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醫學的張力: 醫學自帶的安慰劑效應、 療效不確定和群我衝突

Dr. Golem: How to Think About Medicine

出版品牌:左岸文化

作者:哈利・柯林斯、崔佛・平區 (Harry Collins、Trevor Pinch)

譯者:李尚仁

ISBN:9786269505104

出版日期:2021-09-15

定價:NT$  450

優惠價:79NT$356

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內容簡介 |

 

疫苗為什麼不完美?

「科學問題就用科學方法解決」這句話沒問題嗎?

應該說服別人選擇特定廠牌的疫苗嗎?

醫學不確定,在一個民主社會,我們如何一起面對?

 

 

吳易叡(History of Social Medicine國際期刊共同主編)

吳嘉苓(《照護的邏輯》譯者)

郭文華(East Asian Science, Technology, and Society國際期刊主編)

陳信聰(公視「有話好說」製作人兼主持人)

劉紹華(《麻風醫生與巨變中國》作者)

推薦

 

 

 

我們常把「科學的問題就用科學的方法解決」掛嘴邊,但是,醫學這門特別的知識,它的「科學面」,因為身心互動的隱晦難解,有時候很難釐清因果關係,不僅古代如此,就連醫學發達的當代也依舊被深深困擾著,這就是作者所指的「醫學的破洞」。

 

這個破洞讓疫苗不完美,讓療效不確定,讓許多爭議發生。面對這樣難以脫身的困境,我們個人該如何面對?一個民主的社會又該如何一同思考對話呢?

 

當疫苗的不良反應持續發生,科學檢視無法證明有因果關聯,群體大尺度的人口流行統計學又無法排除可能的因果關聯,我們該如何拿捏個人的利益和群體的福祉之間的權重?

 

就算遵從醫學的黃金定律「隨機雙盲臨床試驗」也無法保證這就是好科學,因為有實驗組,就有安慰劑組,誰會願意被分到安慰劑組呢?過去曾有病患權益運動挑戰了這樣的金科玉律,結果產生了更好的醫學、更好的醫生和更有力量的病人。

 

本書從八個案例討論醫學的複雜性,層層剝除我們的迷障,釐清不同層次的知識特性,幫助我們理性思考利弊得失,長遠來說,群體的利益最終很可能反過來也保護了個體健康。討論健康議題等於在討論政治,裡面充斥著各式價值觀,無論如何,科學不完美,但很可能還是我們的最佳選項。

 

*原書名為《科倫醫生吐真言:醫學爭議教我們的二三事》

*新版內容經過重新編修、收錄新譯序,並增加各界推薦理由

 

 

李尚仁,中央研究院歷史語言研究所研究員

本書討論了不尋常的醫學案例,乍看之下或許會讓人覺得作者是要找醫界的麻煩;若知道兩位作者是沒有醫學背景的社會學者,可能還會懷疑這是人文社會學科的「仇醫」論述;或覺得這是懷疑科學、攻擊醫學的「後現代」著作。然而,作者提出的主張卻是:在這個醫學資訊取得便利的時代,常民不要以為讀過一些醫學文獻或網路文章就能以專家自居,因為醫療技能需要長久的訓練和實作才能取得;公共資源不應用於沒有科學基礎、未經臨床試驗檢證過的另類療法……這種對比似乎令人出乎意料。要如何解釋與理解這樣的違和感?最好的辦法,當然就是閱讀下去。

******

 

吳易叡,History of Social Medicine國際期刊共同主編

從七○年代以降,研究知識的社會學者開始對自命不凡的「科學」展開解析和批判,本書的兩位作者便是其中兩位先鋒。他們藉著親身的田野經驗、詳讀同行作品,深度剖析了人與「醫學」複雜而撲朔的關係。醫學不像其他「硬科學」那麼艱澀,但正因生死攸關,每天都沉浸在骨肉難題的我們,對於眼前依舊充滿不確定的知識能投注多少信任?誰才配擁有或詮釋這些知識?面對不斷變化的新知,我們要如何自處?這些問題讓我們與醫學的關係,不論在理智或情感上都更加矛盾。

 

《醫學的張力》從成書到現在已經超過十六年,科學知識的生產方式、醫學的公共性、全球和地方的健康體系都已經過劇烈演變,但兩位知識的分析師所提出的核心問題,依然是讓我們面對眼前迷霧時實用的提燈。在新型冠狀病毒席捲全球的同時,閱讀此書更有益我們培養清晰的思辨,看清自己的位置,洞悉議題背後的各種政治和商業動機,以利社會上面對爭議時更能開展理性而積極的辯論。

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郭文華,《東亞科技與社會國際期刊》EASTS主編、家醫科專科醫師

無庸置疑,《醫學的張力》(原書書名 Dr. Golem)是科技與社會研究(science, technology, and society, STS 研究)的經典。它是 Golem 系列在新千囍年的精采壓軸,以紮實案例點出打開科技黑箱後醫療徘徊在專家與常民,技術與知識之間,作為救助與科學的挑戰。

 

時隔十年,在東亞 STS 研究方興未艾之際,打出反思爭議旗號的 Dr. Golem 現身中文世界。台灣不乏醫療糾紛,坊間也有以揭發醫界黑幕為重點的報導。與一味地批判專業不同,Dr. Golem 秉持開放精神,一方面指出臨床實作與理念的落差,一方面鼓勵使用者加入討論,爭取相互理解,協作共創的空間。

 

2020年的新冠肺炎疫情是對全球醫療與社會的考驗,也是檢證 Dr. Golem,測試 STS 研究實戰力的試金石。在病毒遭遇戰中台灣以口罩漂亮展示 STS 研究並非紙上談兵,但隨著疫情膠著,各界對疫苗研發、把關與分配的眾說紛紜,顯示 STS 研究如果僅糾結在爭議,似乎未及關照醫療兼顧即時救助與實證累積的張力。

 

這是 Dr. Golem 中文版的再版原因。不僅書中的案例適時提供疫情亂世的安住之道;面對一手執著真理,一手炒作民粹的台灣,Dr. Golem 對差異的肯認與對稱論述,帶領讀者回歸科學知識社會學(Sociology of Scientific Knowledge),體會它執兩用中,歷久彌新的魅力。

 

隨順疫情,全新進化,讓我們從重裝上陣的Dr. Golem《醫學的張力》開始!

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劉紹華,《麻風醫生與巨變中國》作者

後疫情時代,這本科普好書重新出版,新瓶舊酒卻予人全新風味之感。現實如此貼近,更為彰顯醫學的不確定性,及其與決策倫理和社會認知的關係。在COVID-19之前,對多數人而言,疫病與醫學僅在某些生命時刻才體現意義。而今關於此意義的恐懼、謠言、困惑、猶豫、政策、抉擇突然成為眾人的日常,這是大疫帶給世人的警惕、也是禮物,讓我們再度關注常受忽略的生命知識。

 

疫苗是當前最引人關注的議題,也是本書的重要討論。身陷混雜的傳媒資訊中,閱讀本書,你將會有撥雲見日之感,明白為何參與疫苗實驗者會打破雙盲設計去驗抗體?為何這會成為新聞?為何不願接種或挑選疫苗是爭議行為?為何疫苗政策應公開透明且不宜受到傳媒或民眾認知的過度影響?

 

醫學充滿不確定性,人亦有利己傾向,面臨重大傳染病,該如何保護自己、也期待被社會保護?本書處處攸關這些本質性問題。其中,三合一疫苗的著名爭議,堪為認識當前疫苗政策的借鏡。該爭議的產生是因「並沒有真正的專家間爭議;整個辯論是醫學專業和大眾之間的辯論,而大眾是被新聞記者和網民所鼓動。……讓科學知識不良的公眾意見扮演正當角色是很危險的。」

 

只是,公眾不可能沒有意見,那該怎麼辦?最好的方式,就是開始提升我們的知識與思考。閱讀本書是個起點,讓我們成為具備良好科學知識的公民,以適當地監督和參與疫苗等重要政策論辯。

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Christopher LawrenceMedicine in the Making of Modern Britain, 1700-1920作者

「對現代醫學的辯護者和批評者而言,《醫學的張力》是一劑絕妙的解藥。一如他們之前對科學與科技所做那般,兩位作者以博學的幽默直搗醫學的核心,揭露其最技術性的思考在本質上是一種人的活動。安慰劑效應、冒牌醫師、扁桃腺切除、另類醫療等等,都在社會學手術刀的剖析下,顯露出醫學的科倫式『笨拙』。他們主張醫學中的科學是我們治療疾病的最強大工具之一,但只有完全了解我們是如何製造出這個工具後,才能用它為人類帶來最大的福祉。」

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Noah Raizman, 《刺胳針》

「作者透過理解醫學知識如何被建構與使用,仔細地梳理出其中關鍵的衝突;他們同時致力於闡明醫學決策必然是件複雜的事情…作者既不趕搭批評的潮流,也不為醫學的失敗辯護;而是指出醫學發現的步調和即時救助需求間的必然落差,是醫師和病人必須攜手因應的。」

 

作者簡介 |

哈利・柯林斯Harry Collins

任教於英國卡地夫大學,科學社會學家。研究主題主要是對「重力波」物理學的科學社會學研究,著有《重力的幽靈》,與崔佛・平區合著「The Golem系列」:《The Golem:人人對科學都該有的認識》(The Golem: What Everyone Should Know about Science)、《The Golem at Large:你對科技該有的認識》(The Golem at Large: What You Should Know about Technology)《醫學的張力》

 

崔佛・平區Trevor Pinch

任教於康乃爾大學科學與技術研究學系,研究主題有「太陽微中子問題」的物理學爭論、技術社會學、聲音研究等,著有Confronting Nature: The Sociology of Solar-Neutrino Detection、Analog Days: The Invention and Impact of the Moog Synthesizer,與哈利・柯林斯合著「The Golem系列」:《The Golem:人人對科學都該有的認識》、《The Golem at Large:你對科技該有的認識》《醫學的張力》

譯者簡介 |

李尚仁

英國倫敦大學帝國學院科學史科技史與醫學史中心博士。現任中央研究院歷史語言研究所研究員,曾獲中央研究院年輕學者研究著作獎,著有《帝國的醫師》(第二屆中央研究院人文及社會科學學術性專書獎)。譯有《老科技的全球史》《歐洲醫療五百年》《醫療與帝國》。

目錄 |

導論:醫學既是科學,也是救助

第一章 醫學的核心破洞:安慰劑效應

第二章 以假亂真:冒牌醫師

第三章、扁桃腺:診斷與處理不確定性

第四章 另類醫療:維他命C與癌症的例子

第五章 雅痞感冒、纖維肌痛以及其他受到爭議的疾病

第六章 拒絕死亡:CPR

第七章 愛滋病患運動

第八章 疫苗注射與父母的權利:MMR(麻疹、腮腺炎與德國麻疹)三合一疫苗,以及百日咳

 

譯後記

新譯後記

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書摘 |

導論醫學既是科學,也是救助

 

每個人都會生病,每個人都會死亡。如果醫學完美的話,那麼病痛會更少, 死亡方式的選擇應該會更多。即便醫學無法逆轉老化的過程,也應該能夠預防疾病和傷害所帶來的生命提早殞落。然而實際情況並沒有這麼理想;宏觀來看,醫學沒有帶來太大的改變。關於人口健康的研究顯示,我們所熟悉的醫學對於增加人口平均壽命的貢獻很少,相較之下,飲食、衛生以及生活方式的影響則大多了。因此就延長人類這個物種的壽命而言,醫學能做的很有限。如果醫學如此不可靠,那後果是什麼?我們又該怎麼辦?

 

這既是個抽象的問題,也是個直接而急迫的問題。我們應該花多少納稅人的錢在醫學研究上面?我們是否該繼續捐款給防治癌症的慈善組織?同樣的錢用在改善開發中國家的衛生可以拯救更多的生命,那麼在器官移植花那麼多錢還有道理嗎?這些都是大問題。「小」問題是:對於那正在傷害我或是殺死我的疾病或傷害,我該怎麼辦呢?現在的疫苗接種是否會對我的小孩造成健康風險?在宣稱唯一能治好我的各式各樣療法當中,我該選擇哪一種?我的症狀是「身心症」或是「真正的疾病」所引起的呢?當你必須自問這類問題時,「小」問題就會變成大問題。

為了不要混淆小問題和大問題,我們必須謹記,醫學不是一回事而是兩回事:就像其他的科學一樣,醫學是種科學,但是它也是救助的來源,在受苦的時候它是紓解與幫助的來源。醫學的這兩面經常發生衝突。這種衝突的某一面可以從迫切性來看:醫學的「科學面」追求的是正確,不管這得花多少時間;但醫學的「救助面」必須在當下提供答案。衝突相關的另一面是「受苦的單位」:雖然醫學的科學面為整體人口的壽命延長貢獻很少,但是當我們個人受苦尋求救助時,醫學所能做的卻意義重大。在這樣的情況下,我們需要的不是長遠的醫學科學,而是短期的解決辦法,或者至少給我們希望。也許長遠之後我們的醫學科學所達成的知識,能夠同時回答大問題與小問題。我們在第一章會解釋這一點,在結論也會再加以討論;但目前而言,大問題和小問題經常處於緊張關係,兩者在各自的脈絡中各有其道理。

 

這兩者之所以會有緊張關係,是因為願望可能會對醫學的科學面造成傷害。願望可能會導致我們要求將資源從可能可以帶來長遠進步的活動,轉移到那些提供短期幫助甚至虛假幫助的地方。哲學家巴斯卡(Blaise Pascal)曾經解釋,我們應該賭上帝是存在的,因為賭輸的代價非常少;但如果賭上帝不存在而賭輸的話,付出的代價卻是永遠淪落地獄。醫學的巴斯卡式賭博可以用健康來取代救贖;在這場賭博中,個人採取巴斯卡的立場是很合理的,下注在一個可能治好個人的療法,不管機會多渺小,都是合理的,因為另一個選擇是死亡;但是把賭注下在長遠後能夠增加集體福祉的機會,而非個人的好處,也同樣合理。這種緊張關係構成本書的骨幹:醫學的科學面與救助面的對立,或者用另一種方式來說,這是個人利益與集體利益的對立,也可以說這是短期和長期的對立。我們認為那些感到困惑的人,如果能夠瞭解這些緊張關係及其如何產生,會比較容易進行醫療判斷。1

 

【小標】主題:個人與集體

 

若要挑出本書其中的一章來代表這種緊張關係的基調,那就是討論安慰劑效應(placebo effect)的第一章。而討論愛滋病治療與疫苗接種的最後兩章,可視為是對第一章的反思。第一章、第七章與第八章等章節以鮮明的形式呈現這個主題,而這主題也以隱喻和實質的方式涵蓋了第二章到第六章的內容。安慰劑效應指的是,對病人施予生理上沒有直接效果的藥物與治療所帶來的病情舒緩。這個名詞來自於拉丁文placere,意思是「取悅」;假藥與假療法經常和真藥與真療法有同樣好(或同樣糟糕)的療效,而對這種現象的理解,目前還無法超出「身心互動」的說法。安慰劑效應顯示,醫學對其研究課題頂多只有部分的掌握。安慰劑效應可以幫病人帶來改善,但同時也是醫學科學的一大尷尬。這點簡潔扼要地說明了本書主題,安慰劑效應阻撓了醫學科學的進步,雖然它是個別受苦者的一個救助來源。醫學騙子和看似超乎今日生物學因果概念的另類醫學療法,為何能夠持續存在?安慰劑效應可以是個合理的解釋:它們之所以有效,是因為它們能強化心靈影響身體深層運作的狀況。這並不是說這些另類治療沒有它們所宣稱的效果,醫學的不確定性使得曾遭嘲笑的療法,有可能後來卻獲得醫界接受和重視,而原本採納的療法則遭到淘汰。且讓我們先把注意力放在那些透過心靈來產生效果的療法。假如醫學的經費資源有限,當對另類治療的需求越來越大時,我們認可的醫學科學所能得到的政治支持與財務支持就會越少。結果就是,對病人有利的事情,卻對醫學成為「科學」的發展構成了阻礙。

 

當然,也許有一天我們對因果關係的理解可以涵括身心的互動,這也是科學必然試圖要達成的。如果實現這點,那麼在救助與科學之間的緊張關係就會被消除掉一些。然而安慰劑效應現在帶給我們許多兩難。

 

在第一章我們會討論到安慰劑效應帶來的後果之一,是需要使用隨機對照試驗(randomized control trial)。在隨機對照試驗中,對一組隨機選出來的病人施予正要接受試驗的藥物或療法,另外一組則給予安慰劑,而試驗者和受試者都不知道自己拿到的是受試的藥物或是安慰劑。隨機對照試驗很清楚地描繪出我們的主題。你是個罹患了致命疾病的病人,正在參加剛研發用以治療此一疾病之藥物的隨機對照試驗。你會比較喜歡被分配到控制組或是實驗組呢?如果你是個完全秉持公共精神的人,你就不會在乎其他事情,而只關心醫學科學以及長期的集體利益。你會很樂意參加實驗,來證明新的治療是否能以符合成本效益的方式來保障下一代的生命(成本效益是集體利益的隨身伴侶)。但如果你還懷有那麼一點私心的話,你會希望自己被分配到實驗組,因為比起安慰劑,新藥可能有比較大的機會拯救你的生命。分在實驗組,在最好的情況下會讓你病情舒緩,而在最壞的情況下則只是帶給你希望。在對舊金山愛滋病患者進行AZT愛滋病藥物的效果試驗,此一緊張關係展現無疑。本系列叢書的前一本書就已經描述了此一研究,本書第七章予以重刊並加上新的簡短導論。2愛滋病人處理此一衝突的方式是破壞科學:他們彼此平分藥物與安慰劑,好讓每個人至少有機會接受可能有效的生化治療物質的一半劑量;這也意味著醫師沒辦法知道此一藥物是否有效。在這個案例中,公民選擇追求治療,而非追求真理(稍後他們改變了立場)。

 

疫苗接種帶來另一個密切相關的問題。在大多數的情況下,疫苗接種對個人和集體都有好處;受到接種的個人對疾病產生免疫力,如果大家都廣泛接受疫苗接種的話,疾病就會絕跡,整個人口都受到保護。天花就是用這種方式消滅的。但如果疫苗接種本身是危險的(而大多數的疫苗都帶有微小的風險),那麼對個人最有利的方式是,其他的人都接種了疫苗,導致疾病的消滅,而使得自己獲得保護;這被稱為「群體免疫性」(herd immunity),而自己則不用冒接種所帶來的風險。3因此,如果當某種疫苗被認為可能帶來傷害,但整體而言接種行動卻有可能消滅一種疾病時,父母就面臨了痛苦的選擇。

 

在二○○二年初時英國有些父母開始相信,麻疹、腮腺炎與德國麻疹的三合一疫苗(MMR)有時候會導致自閉症。一位醫師以及少數的支持者發表了一篇論文討論這種可能性,雖然整體而言醫學社群否認有任何證據顯示這種關聯的存在。稍後更多探討群體風險的流行病學研究也否認這種風險,換言之,使用MMR三合一疫苗並未改變該群體的自閉症發生率,而相較於沒有使用這種疫苗的國家,使用MMR三合一疫苗的國家其自閉症的發生率並沒有比較高。然而,媒體大肆報導某些兒童在接種MMR三合一疫苗後出現的自閉症症狀,使得父母的憂慮大為增加。這裡的難處在於,純就統計學而言必然會有這樣的案例:在隨機的狀況下,必然會有兒童在接種MMR三合一疫苗之後開始出現自閉症的症狀(自閉症的原因目前不清楚)。雖然父母回報子女在接受三合一疫苗注射之後出現自閉症的案例整體數量,並未超過純粹隨機的期望值,但對受害父母而言,這種巧合仍是非常戲劇性且傷心的。

 

在這種情況下,巴斯卡的賭博邏輯告訴父母:「就算是最小的風險,也不要拿你孩子的健康當作賭注;就算那名特立獨行的醫師看法正確的機率只有百萬分之一,也應該避免疫苗接種。」但如果所有的父母都依循這個邏輯、按照自己的利益來行動的話,那麼麻疹這類疾病就會流行起來。表面上看來,他們不接種可以獲得當下最佳的利益,但結果卻不是如此,因為長期看來,小孩感染麻疹的健康風險,毫無疑問要大於MMR三合一疫苗接種的風險。4

 

這是政治理論和經濟理論所謂「囚徒的兩難」(the Prisoners Dilemma)的典型例子。5雖然由於流行病學研究的統計性質,少數兒童因為疫苗接種而得到自閉症,仍舊存在極微小的可能,但解決之道仍是每個人都根據公眾利益行事。這裡要強調的是,目前絕對沒有任何證據顯示MMR疫苗接種會引起自閉症;只不過這點沒有辦法絕對地排除(任何科學都很難絕對地排除任何反面的假設)。6MMR三合一疫苗這個案例而言,由於證據是如此地懸殊,不難看出父母正確的選擇是讓孩子接種疫苗;然而在其他的案例,選擇可能會遠為困難。7

 

【小標】主題二:與醫學的互動

 

《醫學的張力》的第二個主題,是我們與醫學的不同互動方式。在科倫書系稍早的兩本書中,我們主張要理解我們和科學與科技的關係,關鍵在於把它們視為專家技能(expertise),而不是邏輯與事實的組合。我們把科學家的技能和律師技能、導遊技能、汽車技工技能、水電工技能相比擬。醫學也是一種專家技能,就診就好像在和一位專家互動。

 

甚至,可以在外科找到醫學充滿「手工藝」(craft)的那一面。每個人體都呈現出巨大的差異。如果說人體像一部汽車的話,那麼人體就像是一部早於量產時代的汽車。模型或醫學教科書對人體的呈現是簡化過的、是風格化及理想化的。外科醫師把身體打開時,不會發現這條血管或那個器官就像插圖裡面所呈現的那樣;他們得探索與定位病人的身體,就像探索未知的領域一樣。即便技巧高超的醫師有時也會迷失方向。8

 

汽車與活的身體的另一個差別,是後者在相當大的程度上能夠自我修復。在大多數時候,活的身體即使放著不管也會自我修復。就這兩點而言,這使得醫學變得困難許多。首先,治療的有效性很難衡量,因為我們永遠無法知道療癒是來自於之前的醫療介入,或是身體自己把自己給治好了。其次,療癒的達成通常不是因為替換或修理某個損壞部分,而是對自我療癒過程的介入。即便是重大的外科手術,也有賴於身體自己將傷口癒合。由於自我治療過程仰賴許多因素,但這些因素又是醫學科學和醫學技術所無法理解與控制的,所以要了解治療失敗的原因是非常困難的,即便在熟知主要因果關係的情況下也是如此。

 

生理上的差異只是事情的開端。人們的歷史、環境、心理狀況與行為都各自不同。安慰劑效應告訴我們,病人的企圖、心理以及社會環境都是會影響治療過程的因素。病人的身體狀態有賴其一生當中的飲食、是否吸菸、是否憂慮、是否受到關愛,及其攝入體內東西的影響。我們可以說,一個人有生以來其遺傳和生活的互動,會帶來幾乎可說是無限變化的可能;在治療時,上述情況既會影響起初的病因也會影響治療的過程。我們如果想要如同瞭解汽車那般深入瞭解人體,就必須解決社會科學、心理科學以及生理科學的種種問題。

 

基於這些理由,相較於汽車與技工的關係,病人在醫病關係中所佔的比重要來得更高。只要病人還有意識,這種關係就比較像是光顧髮廊,而比較不像是光顧汽車修理廠。當我們造訪美髮師時,雙方會對等地討論什麼是「適當的做法」,同時我們也會描述我們想要達成的最後狀態。在我們與美髮師的互動即將結束時,我們會在鏡子裡觀看結果,並討論是否達成理想。理髮師如果沒有考慮到「被理髮者」的內在狀態(顧客的慾望)及外在狀態的話,他的工作就無法讓人滿意:只有當顧客剛到髮廊時對頭髮的那種不滿意消失掉之後,「生病的」頭髮才算是「治癒」;只有在雙方互動結束,都同意治療已經達成,美髮師才能確定病人對於疾病的概念是什麼。當然有時候有美髮師會堅持,他的看法要比顧客的願望來得更正確,而這所帶來的緊張關係有時會很滑稽。就美髮而言,我們知道在這種情況下美髮師已經超過其權限了。

 

就像美髮一樣,醫師經常要靠病人來描述疾病的症狀,因為這只有病人自己才知道。有時這會是很困難的,因為病人可能不善於描述症狀,或是想像力太過豐富。此外,引起疾病的狀況,也就是所謂的「病史」是很重要的,而這也只有病人自己才知道。最後,也許只有病人這個對其內在狀態唯一的見證者,能夠說自己是否已經痊癒。醫師和病人對於疾病的狀態和嚴重性出現看法不同的機會,要比美髮師及其顧客出現分歧的機會更多。社會學家或許會說,這種互動的性質,乃至醫學專家技能和病人自我診斷技能的界線,是處於不斷的「協商」中。

 

「界線在哪裡」有賴於許多事情。例如,它有賴於各方的力量與利益,而且在某種程度上又有賴於疾病或傷害的種類。手術中受到麻醉的病人是沒辦法加入討論的。如果顧客是在意外、暴力或生理創傷下失去意識的受害者,那麼連最開始的討論都不可能。

 

在歷史上,隨著醫學被視為一種「科學」,醫師的力量就增強了。在十九世紀之前,病人可以從藥師、產婆、外科醫師或醫師那裡購買服務,而這些專家的知識就很像理髮師。顧客或許沒辦法自己剪自己的頭髮,但他們知道他們想要剪出來的髮型。就醫學而言,病人觀察自己的內在狀態,而能夠合理地宣稱他們知道還需要用幾條水蛭,或是該拔罐了。受過專門訓練的眼睛或許可以從尿液的狀態看到特別的線索,但每個人都可以看看自己的尿,再決定他是否要同意醫師的看法。醫師為了找到病人無法提出異議的疾病分類方式,必須進入私密的領域。9例如,醫師透過將死掉病人的身體打開,就能發現該疾病的原因,這是該具屍體所無法辯駁的;活著的人只知道他的身體這裡或那裡在痛,或是發燒了等等,但沒辦法知道他的腸子有個腫塊。從事解剖的醫師犧牲了與病人的對話而達到更高的權威。使用特殊的工具也同樣的效果。一八一九年引進的聽診器需要「使用的技巧」和「詮釋的技巧」。聽診器創造出一套論述,只有訓練有素的聽診器使用者才能分享。正是病理解剖和聽診器開始將病人排除在醫學的科學論述之外。

 

新的生命科學以及現代醫學某些面向具有龐大的技術複雜性,使得天平更傾向醫學的科學面以及醫師的權威。權威的高峰或許是第二次世界大戰結束後的十年,科學在那時似乎可以不受質疑地進行統治。然而一九六○年代以來,醫學的批評者以及對科學性質慢慢成熟的理解,在某種程度上削弱了醫學的傲慢。醫病之間、內行人和外行人之間適切的關係為何?這樣的問題被再度提出。第三章會詳細討論進行診斷時的醫病關係。

 

正如我們在前一本書中所指出,不是只有具備正式資格的人才稱得上是專家。在那本書中,我們談到牧羊人對其動物擁有專家級認識,而且對當地生態具有深層知識。在愛滋病治療的社運人士這個案例,我們也同樣指出這點(第七章)。這些社運人士取得足夠的醫療專業知識來影響醫學研究者,進而改變了臨床試驗的執行方式。

 

本書第二章順便考察了不具資格的人,能將其有用的醫學技能發展到何等程度,在該章我們描述了冒牌醫師驚人的成功。醫療有相當的一部分是和給人安慰有關,更有很大部分是從做中學來的技藝;協助醫師的護士團隊精通了其中許多的專家技能,不管他們所協助的醫師是真的還是冒牌的。基於這些理由,通常冒牌醫師如果被逮到,幾乎都不是因為他們在執行醫學步驟時發生疏失,而是因為他們生活中某些和醫學無關的方面出了問題。

 

「冒牌醫師」同時也闡明了本書的一個主題,那就是個人和集體之間的緊張:和一般常識的看法相反,在許多種病況下,個別的病人由有經驗的冒牌醫師來治療,或許會比讓一個剛從醫學院畢業的新手治療來得好。但很少有人會在知情的情況下選擇冒牌醫師,官方不會也不應該提出支持冒牌醫師的政策。就集體的層次而言,更多的正式訓練優於更少的正式訓練,而有效的執照體系是件好事,儘管在個人的層次上不見得如此。

 

我們可以說冒牌醫師這個案例所呈現出來的緊張關係,在某種程度上已經透過醫療輔助人員*的訓練與執照制度,乃至於急救人員的培訓來解決了。對醫療周邊輔助人員和急救人員的訓練,等於認可了醫學的手工藝那一面是非醫學專業者有可能精通的,以及他們透過從做中學來習得這種手藝的能力。第六章處理的是,只有受過簡單訓練的人所執行的重要醫療介入─心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation techniques, CPR)。近年來此種技術已經成為一般緊急救援服務基礎建設的一部分,由一般人(而不是醫療專業人員)學習口對口人工呼吸等技術,公共空間則配備了心臟去顫器(defibrillators)這類的心肺復甦科技。

 

有趣的是,回顧這些技術引進的歷史顯示,就像一些其他的醫療介入一樣,在集體的層次上,沒有太多證據顯示心肺復甦術在拯救生命上帶來多大的差別。所以這個案例再次彰顯了我們的主題:心臟病發作或呼吸中止的個人仍會希望有人能夠使用這些技術來救他們的性命,即使整體而言救回來的機率並不高。

 

我們已經說明,由於人體與生命的性質,意味著在醫師和有意識的病人之間必然有著高度的互動。我們也提出,醫學的「手工藝面」使得我們在選擇由誰來治療我們時,可以在經驗跟資格之間做選擇。今天,隨著我們對於專家技能的性質有更好的瞭解,便必須做更多的系統性選擇。10我們可以把這些選擇區分為三個層次。在最基本的層次上,公民也許會想要在「不同的專家之間做選擇」。當公民在正統醫學的專家之間做選擇時,會詢問不同醫師的第二個意見,或許也會尋找另類治療─在背痛時採用整脊術而不是外科手術,使用針灸而不是服用抗憂鬱藥物。我們在第四章描述了癌症的一種另類療法,來闡明這種選擇的面向。諾貝爾獎得主鮑林(Linus Pauling)和一位蘇格蘭醫師伊旺.卡麥隆(Ewan Cameron)組成的團隊,提出用高劑量的維他命C來治療癌症。著名的梅約診所(Mayo Clinic)對此一療法進行了兩次深受爭議的試驗。我們檢視了梅約診所和鮑林與卡麥隆之間的辯論。這些試驗遭遇了我們所熟悉,且稍早的系列書系已經討論過的「實驗者的迴圈」(experimenters regress)。雖然醫學對這些療法最終的科學判斷是否定的,然而,個人在其他的希望都破滅之後,可能仍舊會想要嘗試這樣的療法。而在統計學與分析方法上有足夠的縫隙,讓這樣的選擇變得合理,雖然我們主張這仍不足以支持在維他命C的研究上花費更多的公共經費。

 

隨著教育水準的提高以及網路資訊的可及性,使得公民有可能進行另外一種互動。就像早期的醫學那樣,公民可以發展他們自己的技能,而和醫師進行更為平等的對話。有時候病人的專家技能可以達到相當高的程度,我們將之稱為「互動型專家技能」(interactional expertise),我們在第八章討論的百日咳疫苗接種就是這樣的案例。11這裡的危險是,病人可能錯估對其所擁有的知識,因為網路上的資訊可以非常有說服力,但真正的知識內容含量卻很小。此外,如果花幾個小時閱讀文獻就能讓一個人變成專家的話,那就不需要有醫學院和「從做中學」這回事了;任何帶有工藝成分的專業,實習都是不可或缺的,醫學也是如此。12然而,這並不意味著任何試圖取得專家技能的嘗試,都是基於錯誤的自信。這種與醫學世界的互動,我們稱之為「試著成為專家」。當病人罹患糖尿病這類的慢性病時,他們幾乎是沒有自覺地發展這種專家技能,而對自身的生理發展出高度的技術性理解。

 

我們可以把第三種的互動方式稱為「試著成為科學家」,第五章便描述這樣的狀況。該章處理的是公民結合在一起,針對醫學界不承認的新疾病,試圖確立其存在。例如,我們見到波灣戰爭的退伍軍人試圖建立「波灣戰爭症候群」(Gulf War syndrome)的存在。一九九一年沙漠風暴戰役(Desert Storm campaign)的退伍軍人彼此聯絡,發現他們都罹患共同的一些症狀,他們相信這是由坦克的貧鈾彈、或是敵人使用的化學武器、或是他們接種用來預防生化攻擊的疫苗所引起的。另一個例子是「慢性疲勞症候群」(chronic fatigue syndromeCFS),或稱為肌痛腦炎(myalgic encephalitis)。究竟慢性疲勞症候群只是我們在事情不順遂時,都會正常感受到的疲倦或沮喪呢?或是它是由病毒這類東西所引起,而應該視為一種確切的疾病呢?或許「重覆性勞損」(repetitive strain injuryRSI)是另一個介於疾病與「身體某部位」筋疲力盡之間的例子。就病人在心理上的自我定義、醫學科學的角色以及財務補償的權利而言,這樣的爭論關係重大。在這些案例中,自我診斷者組織起來試圖介入,以定義自己是罹患了一種疾病,而不只是缺乏應付外在世界的能力。

 

這些案例超越了僅是「成為專家」。如果病人能夠確立這些新形式的疾病,或甚至建立相關的新治療方式,我們就必須承認他們已經發展成為所謂的「貢獻型專家技能」(contributory expertise),而不同於互動型專家技能。在第五章我們確實碰到這樣的團體,他們自稱是「常民科學家」(lay scientists),致力於定義新的疾病。我們在該章也檢視了健美者(bodybuilders)這個團體,他們建立起藥學與身體反應的足夠知識,能夠管理、維持與評估服用類固醇藥物的不同方式。13

 

【小標】不確定性

 

本書前兩個主題之共同背景就是醫學的不確定性。醫學是不確定的,這在今天已經不是新聞;稍早的系列書籍也指出,整體而言科學也是不確定的。因此,本書只有一章的主旨是要闡明醫學的不確定,那就是第三章,討論扁桃腺炎、扁桃腺切除這種醫學介入的盛行,以及一般的診斷過程。然而本書的每一章也都揭露了醫學的不確定性。安慰劑效應是醫學不確定性的核心;關於維他命C的爭論、關於心肺復甦術有效性的問題、關於和疲勞有關的新型疾病是否存在的辯論、要透過其治療方式來辨識冒牌醫師的困難,乃至於對疫苗接種政策的疑問,都闡明了醫學的不確定性。比較骨折治療方法的隨機對照試驗顯示,即便是醫學的黃金標準,也不過彰顯了醫學科學並不知道個別身體內部的因果作用。

 

有鑑於此,再加上醫學對於平均壽命的影響很小,這很容易演變成反醫學與反科學的反應。然而正如我們試圖闡明的,這並不是正確的做法。醫學仍舊提供救助,而醫學「科學」仍舊提供長遠的希望。醫學畢竟做了一些正確的事情,而我們可以從一個簡單的例子來看出此點。如果我們不是對抗生素的力量印象深刻,就不會對抗藥性細菌的散播如此擔憂!抗生素的問題不是出在科學的不確定性。我們過度使用抗生素,是因為對它們的有效性印象深刻。我們也是靠醫學「科學」才能解釋為何過度使用抗生素是危險的:不幸的是,我們沒有根據我們的知識來行事。這裡的科學是紮實的,可是個人仍舊堅持使用抗生素來治療病毒疾病,而抗生素對病毒疾病是無效的;或是用抗生素來治療輕微的疾病,而實際上最好是讓身體的免疫系統自己建立起力量來因應。更不用說畜牧業在經濟利益的驅使下,讓家畜服用抗生素。科學在此並沒有錯,是忽略科學才帶來了危險。我們在這本書所要做的,是在揭露出醫學的疑問和困難,與合理使用醫學專家知識之間,開出一條路。

 

【小標】我們的選擇

 

這本書也使我們兩位作者必須做出選擇。如果我們關心的只是要以最具成本效益的方式來拯救或延長最大量的生命,那麼這整本書就可以縮短到一段話。我們會簡單地說,目前我們所有花在醫學科學上的錢,都應該花在疾病預防。在已開發的世界,我們應該把錢花在增進人們了解飲食、運動的需要,以及服用某些藥物(特別是菸草)、危險駕駛以及衝動性行為的有害效果。如果還要更具成本效益的話,我們就應該不要理會西方世界,而把所有的資源都放在改善開發中世界的衛生與飲食。14我們承認這一面向,但我們仍舊選擇跟我們背景類似的人對話,也就是那些已開發世界的富裕居民對話。我們討論我們的稅金應該怎麼花、應該給各種醫學研究多大的支持,以及在面對自相衝突的資訊時,該如何選擇哪種治療。我們是知識的分析師,關切的是醫學知識以及它和個人的關係。由於醫學的科學研究主要是在已開發世界進行,因此我們關切的是已開發世界。

 

我們另一個選擇是試圖解釋某些原則,而不太考慮已開發社會的經濟與政治脈絡。例如,今天有許多的醫學研究是製藥公司在進行的,如果製藥公司不能透過壟斷某些物質而帶來利潤,那麼花大錢研究該物質在生理上的潛能,並不能使製藥公司獲得利益。15因此,如果某些大家所熟知的物質因為太尋常而無法申請專利的話,即使它們對某種特定疾病很有療效,甚至療效優於私人實驗室所研發出來的昂貴新藥,它們也不太可能獲得測試。同樣地,另類醫療的經營者若能使其產品納入國家醫療補助的範圍,或至少使其成為國家認可的療法,將可獲得鉅額利潤。有些壓力團體也有財務動機來界定某些新的疾病。醫療是在法律架構下進行的,這也會影響診斷與治療。我們也很確定,至少有某些人可以透過推廣自認為是「自然」或「整體」(holistic)的治療方法,而獲得經濟學家所謂(一種難以衡量) 的「效用」(utility)。簡單地說,醫學是鑲嵌在我們所謂的「魔法產業複合體」(magico-industrial complex)中,這本書所敘述的某些故事也是如此。然而魔法產業複合體不是我們的主題。我們的主題是:在不確定性與緊張的關係下進行醫學判斷,即使是執行最良好且最不帶偏見的科學,也會出現這樣的不確定性與緊張關係。我們在較早的系列之作中已經指出,即使是最好的科學與科技也很難解決爭論;而在各門科學當中,醫學是最充滿爭議的。這種內在於醫學的不確定性已經提供這本書足夠的問題,而這些問題也是我們選定的核心主題。

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詳細資料 |

書籍代號:0GGK0325

商品條碼EAN:9786269505104

ISBN:9786269505104

印刷:黑白

頁數:384

裝訂:平裝

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