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首頁> 生活館>心靈養生>心理勵志> 自閉者的面具,為何戴上,如何卸下

自閉者的面具,為何戴上,如何卸下

出版品牌:大家出版

作者:戴文‧普萊斯

譯者:許雅淑,李宗義

ISBN:9786267561218

出版日期:2025-01-02

定價:NT$  520

優惠價:NT$468

內容簡介 |

 

自閉症,是大腦神經多樣性的一種展現,揭示的是人類的差異,而非缺陷。

然而,在非自閉症者所建構的社會中,

不符主流標準的人不得不「戴上面具」,偽裝成「正常人」。

 

 

 

大眾對自閉症有哪些印象?很難同理他人,活在自己的世界?不會察言觀色,無法理解言外之意?遇到自己在意的事情就難以妥協、不善變通、一直重複某些動作、興趣狹隘而狂熱,或許還有高智商?

 

這些描述具有某種程度的真實性,然而需要注意的是,這些都是透過非自閉症者的視角去觀看,帶有單方面的價值判斷,而結論往往是這些行為需要「改變」。
 

然而,自閉症其實是大腦神經多樣性的一種呈現方式。
 

神經多樣性的模式挑戰了過往對「正常」和「異常」的傳統觀念。自閉症譜系障礙並不是疾病,而是另一種思考、看待和處理訊息的方式。障礙二字真正彰顯的是:自閉症者的思考和行為模式並不符合非自閉症者(在此泛稱為「普通人」)所建構的社會要求,像是溫暖、合群、懂事、笑臉迎人……等等。

 

什麼是「蒙面」?
為了順利融入這個對自己不太友善的社會,在兒童時期被診斷出自閉症的人,往往會步上早療之路,同時被貼上「特殊」的標籤;沒有接受診斷或症狀不夠典型、「嚴重」的自閉症者,則在日復一日的社會化過程中蒙面。這是常見的應對機制,主要有兩種方式,一是「偽裝」,亦即掩蓋並壓抑自己的自閉症特徵、模仿普通人的感受與溝通模式。二是「補償」:藉由一些藉口或小技巧,在不被發現的狀態下滿足自己的需求。簡而言之,蒙面是後天習得的自我噤聲,也是對自己的過度矯正。

何「蒙面」?
不只是自閉、亞斯,還包括注意力不足過動症等等,當這些具有神經多樣性的人缺乏自我認識的管道與資源,當他們被告知自己的特徵在他人眼裡代表了負面跡象,顯示出他們是不健全、異常,甚至危險的,他們只能訓練自己偽裝出神經典型者的臉孔。但戴上面具並無法幫他們真正變成另一種人。他們為了生存而犧牲了真實自我,比一般人犧牲得更多,得到的回報卻更少。
 

「蒙面」的後果

為了躲避無盡的社會威脅及審查而蒙面,會導致長期心理健康不佳,更普遍的是不斷否定自己的情緒,直到無法辨識自己的感受。其中一種後果是自閉症倦怠,當事人的技能會開始下降,對壓力的耐受力也大幅降低。此外還包括注意力缺損、焦慮症、憂鬱症、躁鬱症和強迫症等精神症狀,也有些個案因為長期討好他人,變得容易受到操縱與虐待。成年後,許多自閉症者更容易用酗酒、藥物濫用、過度運動、飲食失調、情感依賴等來安撫自己,甚至加入邪教。


面具有可能卸下嗎?

卸下面具的第一步是重新思考外部所打造的敘事。第二步是打破外界對自閉症的刻板印象,重新建構,把所謂「有問題」的特徵重新描述為正面的特徵,因為許多自閉症者在兒時最有破壞性的行為其實正是他們獨立與意志的象徵。第三步是思考自閉症為生活帶來什麼樣有意義的事,即使這些意義在一般人眼中並沒有什麼。自閉症無法「治癒」,但面具可以卸下,因為自閉症可以是存在的核心,也是他們成為精采的人不可或缺的一部分。

 

◇◇


本書作者戴文‧普萊斯是社會心理學家、成人自閉症者,也是跨性別者。在本書中,他分享了自己及許多自閉症者的心路歷程、從小到大的蒙面經歷,以及自閉光譜與性別、種族、文化等因素的交織下,身處不同階級位置的個體在尋找認同之路時發展出哪些特殊的應對策略。這些經歷有些高度重疊,有些又截然不同。本書不僅是為了自閉光譜內的每個人所寫,也是為了渴望理解神經多樣性與複雜的每一個人所寫。當們站在然不同立足點去感知世界,無論是身在自閉光譜上的人,還是非自閉症者,都能從這本書獲得不同於過往的嶄新視角,與周圍的人建立更深的連結。

 

在心理疾病醫療化的模式下,如今,人們只要正在經歷特別難熬的時期,好比憂鬱,就可能被視為缺陷或異常。有鑑於此,神經典型性更像是一種壓迫性的文化標準。事實上,沒有人能一直符合這些標準,正如父權結構會同時傷害異性戀和非異性戀,神經典型性也同樣會傷人。無論我們的心理健康是好是壞,都時時刻刻受到僵化的標準所箝制。一直以來,生物醫學都是自閉症研究的正統模式,而自閉症譜系障礙被視為腦功能缺陷。精神醫學在自閉光譜的議題上仍在演進中,神經多樣性模式提供了自閉症研究另一種取徑,促進更多討論。本書如同打開新的可能,讓醫學模型與神經多樣性模式或許更能互為輔助,「障礙」和「差異」不再是二分法。

 

作者簡介 |

戴文普萊斯博士(Devon Price PhD

 

戴文•普萊斯是社會心理學家、作家和神經多樣性倡議者,專注於自閉症、性別身分及邊緣化群體的社會心理研究,現於芝加哥羅耀拉大學擔任臨床副教授,教授普通心理學相關課程。

 

普萊斯的著作深刻探索了神經多樣性和自閉症者的生活經驗,尤其聚焦於「蒙面」(masking)行為。蒙面的自閉症者往往會隱藏自己的自閉特質以融入主流社會,這種應對方式雖避免了社會排斥,但對心理健康有深遠的不良影響。在他的著作《自閉者的面具,為何戴上,如何卸下》(Unmasking Autism)中,普萊斯分享了自己作為自閉症者的親身經歷,並結合歷史、社會學研究與許多自閉症者的訪談故事,揭示了蒙面對自閉症者的影響。他鼓勵讀者擁抱自己的獨特性,並呼籲社會對神經多樣性發展出更大的理解與接納。

 

 

身為公開的性別酷兒,普萊斯也致力於支持LGBTQ+群體,探討性別身分與社會規範議題。他的倡導不僅限於學術界,還活躍於社群媒體,向廣大群眾推廣神經多樣性和性別包容的理念。普萊斯的作品和觀點經常出現在各大媒體平台上,包括《紐約時報》、美國國家公共廣播電台及《今日心理學》(Psychology Today)雜誌等。

 

譯者簡介 |

許雅淑

 

臺大圖館系畢業,清華大學社會所碩士、博士,現任教於安徽大學社會與政治學院,社會治理研究中心研究員,主要研究領域為經濟社會學、文化社會學、家庭與性別。

 

李宗義

 

政治大學英語系、東亞所畢業,清華大學社會所博士,現為安徽大學社會與政治學院副教授、社會治理研究中心研究員,主要研究興趣為災難社會學、政治社會學、地方發展。

 

目錄 |

00前 言 格格不入

01第一章 何謂自閉症?真是如此?

02第二章 誰是蒙面自閉症者?

03第三章 剖析蒙面

04第四章 蒙面的代價

05第五章 重新思考自閉症

06第六章 建立自閉的生活

07第七章 培養自閉症者的關係

08第八章 創造一個神經多元的世界

09結 語 整合

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書摘 |

第一章 什麼是自閉症?真是如此?

 

 

 

克莉絲特爾(Crystal)小時候表現出來的許多行為在現在的心理學家眼中就是典型的自閉症:她會把玩具排成一列,而不是和玩具一起玩扮家家酒;她盯著牆壁邊咬著自己的棉被;她無法理解小團體的笑話和戲弄。但在一九九○年代成長的過程中,她「看起來出來不夠像自閉症」,因此無法輕易被診斷出來。

 

 

「我媽真的認為我應該接受評估,」她說。「但我爺爺不讓她這麼做,他都是這樣說,不,不可能,克莉絲特爾是個健康的女孩!她沒有問題,這種事你想都別想。」

 

 

克莉絲特爾的爺爺很可能認為自己是在保護她,避免她被貼上一個會帶來終生羞辱的標籤。他當然不是唯一這樣做的人。規避標籤(label avoidance:採取方法規避診斷)是身心障礙和心理健康污名化常見的後果。公開確認自己為障礙者確實表示在許多人眼中能力較差,也較缺乏人性。儘管掩飾自己的障礙身分可能會帶來損害,弄巧成拙,但這絕不是一種偏執的行為,而是障礙者面對社會偏見時理性思考的結果。這也不是自閉症獨有的狀況,許多患有精神疾病和隱性身體障礙的人也會選擇規避診斷可能帶來的恥辱印記。

 

 

我的父親一輩子都在隱瞞自己的腦性麻痺和癲癇症。除了我的祖母、我的母親,最後還有我之外,沒有人知道他的病情。他從未上過大學,因為那樣需要透露自己對校園障礙服務的需求。他只申請那些不需要書寫或打字的工作,以免暴露出自己在一些細微動作上低落的掌控能力。我小時候幫他的割草生意打傳單,因為他自己無法使用電腦。我是在十幾歲時才發現他的狀況,在他與我母親的婚姻破裂之後,他哭著向我坦白,彷彿這是一個可怕的祕密。他告訴我,他的母親要他隱瞞實際情況,因為在他成長的阿帕拉契山區小鎮,公開的殘疾是難以接受的。羞恥和自我厭惡一直如影隨形,直到他死於糖尿病(這是他成年後才罹患的,他也拒絕接受治療)。

 

 

直到他去世多年後,我才發現自己有自閉症,但他是第一個向我證明隱藏自己的障礙是多麼痛苦和自我毀滅的人。他一輩子都在隱藏自己真實的模樣,而他的防禦機制卻慢慢殺死了他。

 

 

一九九○年代期間,規避標籤在潛在自閉症孩童的父母之中相當普遍,因為人們對這種情況理解很貧乏,並且將其妖魔化。自閉症者被視為智力障礙者,而智力障礙者並沒有受到重視或尊重,因此許多家庭竭盡心力不讓孩子背上這個標籤。儘管克莉絲特爾的祖父本意是想要保護她免受偏見和被低能化,但他的作法也剝奪了她的權利,讓她無法獲得重要的自我認識、教育資源,以及她在自閉症社群中的位置。她的家人沒有詢問過克莉絲特爾的想法,就決定讓她承受痛苦並隱藏她的神經多樣性,而不是說出她在世界上的邊緣位置。作為二十多歲才被診斷出自閉症的成年人,克莉絲特爾現在還在處理這個決定的後果。

 

 

她說:「現在我知道自己有自閉症,但我發現得太晚了。如果我告訴別人,他們不願意相信我。我的生活太有條有理,以至於他們無法意識到這一切有多困難。坦白說,這些事情一直以來都很難,而直到如今也還是沒人想知道那有多難。」

 

 

到目前為止,我已經聽到數百名具有自閉特質的人講述類似克莉絲特爾這樣的故事。有些細節不同,但敘事主軸始終一致:一個孩子表現出有困難的早期跡象,可是一旦提起障礙這個詞,家人和老師就會遲疑、猶豫。有些父母親或祖父母本身就具有自閉症特徵,他們並不理會孩子的訴苦,聲稱每個人都承受著自己經歷過的社會壓力、感官敏感、胃病問題或是模糊認知(cognitive fuzziness)。小孩生命中的每個人都沒有將障礙解釋為一個人的運作方式(以及他們需要什麼幫助才能運作),而是解釋為一種損害的跡象。所以他們把標籤推開,告訴孩子別再大驚小怪。他們相信自己正在幫助孩子「超越」限制、變得堅強,於是鼓勵孩子不要明顯表現出奇怪的樣子,或者永遠都不要尋求幫助。

 

 

儘管蒙面的自閉症兒童無法解釋為何他們覺得生活如此艱難,但他們還是一樣在承受痛苦。他們已經盡最大努力表現出對人的友善,同儕卻發現他們有一些講不出來的「不對勁」,並把他們排除在外。當孩子讓自己變得渺小、不引人注目,他們就會得到一些自己極為渴望卻永遠無法滿足的關愛。因此,他們愈來愈常這樣做,把內心那個說自己受到了不公平對待的聲音消去。他們努力做事,很少要求,並儘可能嚴格遵守社會規則。他們長大後更不愛出風頭,甚至更沒有能力表達自己的感受。然後,他們強迫自己進入一個處處受限的神經典型框架,數十年後,他們有些崩潰,最終所有在表面下沸騰的混亂變得不容忽視。直到那時,他們才發現自己有自閉症。

 

 

以克莉絲特爾為例,爆發點是長達一個月的自閉症倦怠(Autistic burnout)。自閉症倦怠是一種慢性疲憊的狀態,當事人的技能開始下降,對壓力的耐受力也大幅降低。在克莉絲特爾完成大學畢業論文後,自閉症倦怠就彷彿一輛麥克卡車(Mack truck)撞向了她。她比其他朋友多花了幾年時間才讀完大學,雖然她無法解釋具體原因。但她總是為了讓自己的生活振作起來而中途退選,修完全部課程就是不可能。當有人詢問原因,她撒謊說自己還有一份全職工作要做。

 

 

大學的最後一年,克莉絲特爾被要求監督戲劇系年度公演的布景設計。負責設計數十件道具、採購材料、管理道具的製作,然後在一張很大的Google試算表上追蹤所物品的流向,這對她來說實在壓力太大、難以應付,尤其此時她還有最後剩餘的學分要修。她掉髮、體重減輕還是堅持了下來,但公演完成後,她就整個人崩潰了。

 

 

「畢業後,我在媽媽家的床上躺了三個月。」她說。「我不去找工作,幾乎不洗澡,吃完麥當勞就把包裝紙全留在我臥室的地板上,而我的家人仍然堅持我只是懶。」

 

 

最終,克莉絲特爾整個人萎靡不振,她不再想看電視,也不和家裡的狗玩。她的母親十分擔憂,也就建議她去看看治療師,不久後,她做了自閉症評估。

 

 

「一開始我簡直不敢相信。我的家人到現在仍然不相信。他們看到了每一種跡象、看到我的全部生活,但他們並不願意面對。」克莉絲特爾說道。

 

 

最後,克莉絲特爾知道自己為什麼不能像其他人一樣做那麼多事,還有為什麼像去銀行或坐著聽完兩個小時的課,這類看似基本的任務會讓她累到無法思考或說話。她確實需要更多意志力才能過正常的生活。自閉症者在開始進行一項任務時經常會出現慣性,還有,把複雜的活動分解為遵循邏輯順序的小步驟時也會面臨挑戰。因此,不論是基本的家事,還是找工作和報稅等事情,全都變得異常困難,甚至在沒有旁人幫助的情況下根本不可能完成。

 

 

自閉症不只為克莉絲特爾帶來所有基本認知上和感官上的挑戰,她還必須投入大量精力,讓自己看起來一切「正常」。她不斷地克制吸吮手指的衝動,當別人對她說話,她必須强迫自己將注意力集中在他們的話語和臉上。她讀一本書所花的時間是一般人的兩倍。一整天結束後,她唯一有力氣做的就是坐在床上吃炸薯條。然而,克莉絲特爾的母親和祖父並不滿意這個新的解釋。他們說如果她真的一輩子都一直在承受那麼深的傷害,他們早就會有所察覺。

 

 

她說:「我真希望我能讓他們明白,自閉症並不是你們想的那樣。」

 

 

自閉症的定義

 

 

在克莉絲特爾這種女性身上的自閉症經常遭人忽視,原因之一在於專業人士和一般民眾對於何謂自閉症有根本上的誤解。直到現在,大多數人都還認為自閉症很罕見,只有小男孩才會有,而且很容易看出來。想想電影《雨人》中達斯汀‧霍夫曼的形象:他小時候被送進收容機構,因為有嚴重障礙,根本就「難以」待在家裡,他從不和人有目光接觸,如果沒有人緊緊盯著就會危險地恍惚遊蕩。他有不可思議的數學天賦,結果讓他那位沒有問題的弟弟占了便宜。我們所有人就是被訓練成如此看待障礙者:一種讓你變得怪異和無助的可怕狀態,只有在你精通的技能對其他人有價值時,你的生命才有價值。

 

 

到了一九九○年代中期、克莉絲特爾還是孩子時,有些人也對於當時所謂的亞斯伯格症候群有了模糊的認識。民眾對於亞斯伯格的刻板印象是:一種「高功能」自閉症,出現在智商高、怪咖、通常很無禮的男性身上,他們在科技等領域工作。在這兩種形式中,自閉症都與笨拙、冷漠(男性)以及對數字著迷有關。人們對自閉症的起因所知甚少,也不了解身為自閉症者的感受,或是這種障礙與其他疾病之間的共同特徵,如癲癇、社交焦慮症、注意力缺陷過動症(ADHD)或創傷後壓力症候群(PTSD)等。

 

 

不管人們怎麼想,但自閉症並不是由粗魯、男子氣概或擁有數學技能來界定。在科學文獻中,就連是否應該以明確的行為跡象(例如不懂得解讀社交線索,或猶豫是否要與其他人建立連結)來定義有無障礙,都是帶有爭議的。與其關注其他人可能會察覺的自閉症外在跡象,更重要的是關注神經類型的神經生物學標記,以及自閉症者自己所描述的內在經驗和挑戰。

 

 

自閉症是神經系統的問題。它是一種在家族間出現的發展障礙,似乎很大程度上來自遺傳。然而,它也是由多重因素所決定,這意味著它不是單一原因所致:許多基因似乎都與自閉症有關,每個自閉症者的大腦都是獨一無二的,並表現出自己獨特的連結模式(patterns of connectivity)。自閉症是一種發展型障礙,因為相較於神經典型的發展里程碑,自閉症的發展會出現延緩:許多自閉症者的社交和情感能力持續成長的時間會比非自閉症者要晚了許多。(然而,這可能是因為我們自閉症者被迫從頭開始發展自己的社交和情感應對技能,因為教給我們的神經典型方法並不適用於我們處理資訊的方式──稍後會詳細介紹。)自閉症與大腦中特定且廣泛的差異有關,這導致我們在大腦過濾和理解訊息方面,偏離了神經典型的標準。

 

 

自閉者和一般人的前扣帶皮質(anterior cingulate cortex)發展有所不同,前扣帶皮質是大腦的一部分,有助於調節注意力、決策、控制衝動和處理情緒。在我們自閉者的大腦中,紡錘體神經元(Von Economo neurons)的發展會延遲,而且數量會減少,這種腦細胞負責快速、直覺地處理複雜情境。同樣地,自閉者的大腦與非自閉者的大腦在興奮程度上也有所差異。簡而言之,我們的神經元很容易被活化,而且不會簡單地區分大腦可能希望忽略的「惱人變數」(例如,另一個房間裡滴水的水龍頭),和值得我們大量關注的重要訊息(例如,一個親人開始在另一個房間裡默默哭泣)。這意味著我們很容易同時被一個小小的刺激分散注意力,並錯過另一個意義重大的刺激。

 

 

自閉症者的大腦有獨特的連結模式,不同於我們普遍在神經典型者的大腦觀察到的連結模式。嬰兒出生時,大腦通常高度連結。大部分人類的發展過程都是根據生活經驗和學習,慢慢修剪掉無益的連結,以便能更有效地回應環境。然而,研究人員發現,在自閉症者的大腦中,某些區域在整個生命週期仍然保持高度連結,而其他區域可能(相對而言)連結不足。這些連結模式很難概括,因為正如魏茨曼科學研究所(Weizmann Institute of Science)神經生物學家的發現所示,每位自閉症者的大腦都表現出不同的連結模式。研究人員認為,自閉症者的大腦迴路實際上似乎比神經典型者的大腦迴路更加多樣化,神經典型者的大腦則具有一致的修剪模式。魏茨曼研究所的研究人員推測,這意味著自閉症者的大腦會對環境做出不同反應。他們認為神經典型者的大腦很容易適應從外在世界接收到的感官和社會輸入,自閉症者的大腦發育和修剪則似乎受到「干擾」。

 

 

自閉症者也比較不會有神經科學家所說的整體對局部資訊處理的干擾global-to-local interference):我們傾向於關注小細節,即使這些細節與非自閉症者可能看到的「大局」不一致。例如,有一系列研究發現,自閉症者比非自閉症者更擅於臨摹現實生活中不可能存在的扭曲3D物體圖畫。這種不可思議與不合邏輯的整體圖像,會讓非自閉症者措手不及,然而自閉症者卻可以只專注於構成圖像的各種線條和形狀,並由下到上重新創造那張圖。這種對細節的高度關注也適用於我們處理社交場合的方式:例如,我們關注的是一個人臉上的小特徵,而不是將他們的相似之處或情緒作為整體來考量。這有助於解釋為什麼許多自閉症者有臉盲症(無法辨識臉孔),也很難從神經典型者的臉上讀出情緒。

 

 

總而言之,這一切都意味著自閉症者往往具有以下特質:

 

 

l  我們對環境中很小的刺激也會過度反應

 

 

l  我們很難區分應該忽略的資訊或感官資料(sensory data)以及應該仔細考慮的資料

 

 

l  我們高度關注細節而非「大局」的概念

 

 

l  我們會做深入、審慎的分析

 

 

l  我們的決策過程是有系統有方法,而不是有效率。我們不依賴心理捷徑或「直覺」

 

 

l  相較於神經典型者,處理某種情況需要花費更多的時間和精力

 

 

既然我已經解釋了一些與自閉症相關的神經學標記,我認為澄清一個更細微的說法很重要:事實上,當障礙具有一些生物學標記,並不表示比起只能從個人行為觀察的障礙,它就更「真實」,或更具正當性。自閉症的診斷仍然以當事人的行為,以及他們聲稱自己所面對的挑戰為基礎,而不是透過腦部掃描。自閉症具有神經系統特徵的這一事實,並不表示這種疾病要比飲食失調或物質成癮更具有交感功能障礙(sympathetic disability),也不表示自閉症者注定都會以某種特定的方式運作,或老是運作困難。

 

 

雖然了解人類生物學上的差異有諸多幫助,但將一項障礙化約為生理「原因」(causes)確實有風險。它可能導致人們相信我們的生理就是我們的命運,我們以某種無法改變的方式比神經典型者低了一等。事實上,有些研究表明,當人們將憂鬱症和過動症等障礙理解為純粹生物學上的缺陷時,他們實際上會對有這些障礙的人表現出更多帶有污名的行為,而不是減少污名。這些障礙者群體是不可避免地成為他們現在的樣子,這種想法不僅是去人化的,也帶著限制,儘管有些人也認為它能夠帶來解放與認可。

 

 

當社會剛開始試探性地接受邊緣化群體時,這種接受往往用天生如此這種敘事類型來包裝。例如,在二○○○年代初,許多異性戀盟友聲稱支持同性戀,他們的說法是因為同性戀不能選擇,本來就是如此。當時有許多科普文章在尋找「同性戀基因」,並且指出子宮內接觸某些荷爾蒙可能會使胎兒容易成為同性戀。今天,我們不再多談論同性戀的生物學原因。至少在美國,同性戀已經開始被廣泛接受,以至於酷兒人士不用說我們生來如此來證明我們存在的合理性。如果有人選擇成為同性戀,這並不是問題,因為成為同性戀是件好事。同樣地,自閉症者值得被接受,並不是因為我們的大腦就是如此,而是因為帶有自閉特質是件好事。

 

 

自閉症與深思熟慮的處理方式有關。在理解世界的時候,有自閉特質的人通常遵循邏輯和推理,而不是情感或直覺。我們深入研究所有利弊,有時甚至過於深入,不知道要在哪裡劃下界線,界定哪些重要,哪些無關緊要。我們往往不像其他人那樣容易習慣熟悉的情況或刺激,因此我們通常會用一種彷彿面對全新情況的方式來思考,即便它並不是。這一切都需要大量的精力、注意力和時間,所以我們很容易疲憊不堪、思考過載。然而,這也使我們不易出錯。實驗研究顯示,自閉症者比較不容易陷入非自閉症者常接受的偏見。舉例來說,想想這個相對簡單的問題:

 

 

一支球棒和一個球總共花費一‧一○美元。球棒比球貴一‧○○美元。這顆球的價格是多少?

 

 

實驗研究中,超過八○%的非自閉症者在這個問題都答錯了。他們快速解析問題,憑直覺回答,球必須花費十分。正確答案是這顆球花費五分,球棒多一美元,即一‧○五美元,兩者加起來為一‧一○美元。這需要另外多花一點時間,仔細處理,才能避免「明顯」(錯誤)的答案,並提供正確的解答。對於大多數非自閉症者來說,預設的思考方式是遵循顯而易見的事情。但由於自閉症者無法直覺地處理訊息,因此我們看不到問題的「明顯」答案,必須仔細地分解問題。這使得我們更有可能得到正確的答案。

 

 

這種緩慢、深思熟慮的處理方式也有相應的缺點。我們總無法理解人們沒有明確說出口的諷刺或「明顯」的暗示。非自閉症者常常指責我們想太多,或是回應時太慢、太猶豫不決。當我們面對排山倒海而來的資料時,也會不知所措,而神經典型者更容易不理會這些數據。

 

 

自閉症者處理世界的方式是由下而上。如果你想要簡要而快速地將自閉症理解為一種障礙,一種人類差異的根源,那麼最好這樣概括:我們以謹慎、有系統、自下而上的方式運作。相較之下,非自閉症者是以一種從上而下的方式來理解世界。當他們進入一個新的環境,例如一家不熟悉的餐廳,會快速環顧四周,然後就迸出有關如何點餐、坐在哪裡、期待什麼樣的服務,甚至說話應該多大聲等等的合理結論。他們的大腦會立即開始過濾聲音、燈光和其他刺激,並做出相應調整。例如,他們可能會注意到角落裡有一台叮噹作響的彈珠台,但很快就會習慣,並直接忽略它。當服務生走過來,他們可能可以毫不費力地閒聊,即使對方說了一些意想不到的事情,或他們要點的菜已經賣完了。他們沒有依賴背下來的對話腳本,也不必仔細解析他們所遇到的每一項資料才能理解。他們可以即興發揮。

 

 

另一方面,自閉症者不依賴本能反應的預設或快速的心理捷徑來做決定。我們會刻意把周邊的每個元素分開處理,很少把一切視為理所當然。假如我們不曾到過某一家餐廳,我們可能難以立即理解它的格局或弄清楚如何點餐。我們需要非常明確的指示,說明這間餐廳是一坐下來就有人來餐桌服務,還是你應該到櫃檯點餐。(許多自閉症者在踏入餐廳之前會先徹底研究一番以掩飾這個事實。)我們的感官系統會單獨吸收這個地方的每一盞燈光、笑聲和氣味,而不是混合成一個緊密結合的整體。為了應付不可預測性,我們分析自己的經驗模式,並記住一連串的規則:如果服務生說X,我就回答Y。一旦意外發生,我們必須仔細思考如何應對。太多變化可能會讓我們變得非常疲憊,或是感到崩潰。

 

 

自閉症涉及自閉症者生活的每一個部分。當然,許多非自閉症者可能會對我剛才描述的情緒和感覺產生共鳴。非自閉症和完全神經典型(意味著沒有任何精神疾病或認知障礙)並不一樣。有社交恐懼症的非自閉症者就和自閉症者一樣,也可能會在繁忙的酒吧和餐廳裡感到不知所措。有創傷後壓力症候群的人可能同樣會被吵鬧的彈珠台弄得心煩意亂。然而,自閉症與其他失調之間的差異在於,自閉症是一種影響了生活中每個領域的認知和感覺差異。舉例來說,你並不會預期一個有社交恐懼症的人獨自在家時會因為散熱器運轉的噪音而不知所措(除非他們也是自閉症者,或患有感覺處理功能障礙)。

 

 

由於自閉症的神經和認知特徵是如此全面,幾乎會影響到一個人身體和大腦的每一個面向。它與個人的協調性和肌肉張力、看臉色的能力、溝通技巧、反應時間,甚至是如何識別疼痛或飢餓的感覺有關。舉例來說,當我看著一個人的臉,我不會只看見從他們身上散發出來的「快樂」或「悲傷」,我看的是他們的眼睛、額頭、嘴巴、呼吸和姿勢的細微變化,然後我必須費力地將它們拼湊起來,才能好好猜他們的感受。資料通常太亂七八糟,以至於不好理解。當我沒有力氣仔細處理別人表達的情緒,其他人對我來說就變得難以捉摸,會引起我極大的焦慮。

 

 

自閉症會影響我們對某項活動的專注程度,以及我們如何感知材質、味道和聲音。自閉症會使人容易產生狂熱的興趣(通常稱為特殊興趣)並且讓人一絲不苟地遵循。我們有許多人都分不清諷刺或解讀非語言的訊號。當日常生活規律或預期中斷了,會讓我們感到恐慌。我們學習新技能可能會比其他人花更長的時間。

 

 

自閉症是行為behavioral,與重複的自我刺激行為(stimming)有關,這種行為可能像拍手這樣溫和,也可能嚴重到像咬手指咬到流血。刺激是自我調節的重要手段。當我們焦慮或壓力過大時,它有助於舒緩安撫自己,並幫助我們表達快樂和熱情。刺激的方法有很多,可以利用五感中的任何一種。有些自閉症者會透過仿說echolalia)來刺激,也就是重複單字、聲音或短短幾個字,讓我們的喉嚨感覺良好的振動。有些人的刺激則是透過上下跳躍或原地搖擺來接觸本體感覺系統proprioceptive system,追蹤身體物理運動的神經系統),以此進行自我刺激。吸吮糖果、嗅聞香氛蠟燭、盯著熔岩燈、聆聽下雨和打雷的錄音──這些活動都可以是自我刺激。每個人或多或少都會自我刺激(如果沒有的話,指尖陀螺幾年前就不會如此流行),但自閉症者的自我刺激比神經典型者更加頻繁、更為重複,也更為強烈。

 

 

根據《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM),重複是自閉症行為的關鍵特徵。確實,我們許多人都渴望重複帶來的穩定性。因為我們發現外在的社會世界如此難料,我們多數人更偏好有一致性的慣例。我們經常一遍又一遍地吃同樣的飯菜,或只吃某幾樣食物(有時在自閉社群中稱之為相同食物)。我們過分專注於自己喜歡的活動,並全神貫注,以至於忘記吃飯或休息一下、稍微伸展我們的雙腿。我們重複電影和電視中的句子,因為它們有助於我們模仿「正常」的社會行為,或者是因為我們無法用自己的語言來表達感受,或者僅僅是因為聲音在我們的聲帶中振動令人感覺愉快。擁有特殊興趣甚至也可能被視為重複行為。我們有許多人會一遍又一遍地觀看同一部電影、閱讀和彙編我們最喜歡的主題,遠遠超出非自閉症者會覺得有趣的程度。

 

 

然而,對於許多蒙面的自閉症者來說,重複行為是需要被隱藏起來的東西。如果你經常啃手指或不斷哼著同樣的三音調,人們會注意到並嘲笑你。如果你給人的印象是過度沉迷於一個古怪的主題(例如,停屍間的科學),人們會對你的熱情覺得反感,並保持距離。我們大多數人都必須想辦法隱藏我們的自我刺激和特殊興趣。例如,我們可能會有一個關於個人興趣的祕密部落格,或者找到社會可接受的方式來釋放自己的精力,好比長跑或玩手機。

 

 

自閉症者是處於風險之中的。蒂莫修斯‧戈登Timotheus Gordon Jr.)是一名自閉症研究者兼倡議者,也是「芝加哥反自閉症治癒」(Autistics Against Curing Autism Chicago)這個組織的創辦人他告訴我,對他來說,選擇刺激(或如何刺激)很大程度上取決於他所在的鄰里社區,以及人們可能的反應。

 

 

「走進芝加哥一些地方或芝加哥都會區,我不能戴耳機聽音樂。」他說,「否則我可能會遭到搶劫。或者假如我四處走動、擺弄玩具的話,警察或附近的人會覺得我很奇怪,或是在從事不法活動,那我可能會遭到逮捕、殺害,或被人毆打。」

 

 

戈登說自己有時會選擇社會更容易接受的方式,掩飾自我刺激的需求,例如拍籃球。身為黑人自閉症者,他經常需要試探周圍環境的溫度,衡量其他人對他行為的反應,並做出相應的調整。做自己的風險太大了,所以不能視為理所當然。

 

 

自閉症者面臨高度的暴力風險,也承受負面的心理健康影響。由於我們不能公開自我刺激或從事其他重複行為,有些蒙面自閉症者會採取不好的應對策略來幫忙管理壓力。我們有較高的風險患上飲食失調、酗酒、藥物成癮,並與他人處於不安全的依附關係。我們傾向於維持淡淡的來往,因為擔心人們會討厭認識我們「真實的自己」。我們可能會疏遠他人,導致在情緒和心理上有負面後果。我們愈孤立,社交行動也就愈少,進而陷入社會去權(disempowerment)和羞恥的惡性循環。

 

 

自閉症也與身體的症狀息息相關,例如胃腸道問題、結締組織疾病和癲癇,這些主要都是遺傳的因素。它與注意力不足過動症和閱讀障礙等其他障礙同時發生的機率很高。許多自閉症者都有創傷史和創傷後壓力症狀,正如我在前面所說,一輩子的隱藏掩飾使我們面臨很高的憂鬱和焦慮風險。這些最常與自閉症同時發生,但在本書的後面,我們將討論與自閉症重疊(或被誤認為是自閉症)的其他疾病。

 

 

 

自閉症是一種神經分歧neurodivergence)。自閉症是一種功能運作形式(或神經類型),與心理學定義的正常或神經典型(neurotypical)不同。自閉症是神經分歧中特別多元化且多變的一種表現方式。我們因偏離正常而遭受的懲罰也是各式各樣。每一個自閉症案例都有點不同,它們的特徵可能會以看似矛盾的方式呈現。有些自閉症者不能說話;另一些自閉症者則從小就非常會說話,詞彙量龐大。有些自閉症者可以輕易讀懂人們的情緒,結果讓自己難以負荷;另一些自閉症者則是會對動物或物體產生共情,卻無法同理別人。還有一些自閉症者沒有任何情感同理心。但我們所有人都是有能力照顧他人並遵守道德行為的完整人類。有些自閉症者沒有「特殊興趣」;有些自閉症者則是對幾十種主題都很狂熱投入。有些自閉症者擁有擅長的技能;另一些自閉症者在生存的各個方面都需要幫助。一般來說,將我們連結在一起的是由下而上的處理方式,它影響著我們生活的方方面面,影響著我們在世上如何過日子,同時也帶來了因為與眾不同而面臨的無數實際和社交挑戰。

 

 

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詳細資料 |

書籍代號:0CCO0083

商品條碼EAN:9786267561218

ISBN:9786267561218

印刷:黑白

頁數:352

裝訂:平裝

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