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背離親緣(下):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity

出版品牌:大家出版

作者:安德魯.所羅門 Andrew Solomon

譯者:簡萓靚

ISBN:9789866179990

出版日期:2016-01-27

定價:NT$  520

優惠價:NT$468

內容簡介 |

                                          

書籍專頁

 

我知道他的人生將會艱難又可悲,身為母親能怎麼幫忙?光是母愛夠不夠?

本想當個正常的父親,結果夢就這樣在眼前粉碎。

 

養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。

西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

 

作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。

 

這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。

 

這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在生與不生、親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨,許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。

 

作者開宗明義提到:「從來就沒有複製這回事。」所有的生育都是一種製造,沒有子代會完全複製親代。在訪查過程中,他也見識了父母最深沉的絕望、瀕臨崩潰的邊緣。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激──這是本書最大的謎題。

 

這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。

他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。

 

這是本兼具心理學和社會學意義的專著,而很少人能把意義如此嚴肅的研究寫得如此溫柔、動人而心碎,而這正是因為作者在書寫他人的經歷時,也注入了自己的生命經驗,並反思自己傷痕累累的人生。作者身為同志,他在摸索「我是誰」的過程中讓母親驚心,父親憂慮,雙方皆飽受折磨。這是他進行這項研究的初衷,藉由探查其他差異份子的家庭,試圖了解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭,還是社會?

 

作者自述:「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒了父母。」

 

奔流不息的水把世界粗礪崎嶇的表面磨得光滑細緻,這些飽嘗差異之苦的家庭,也正砥礪著世界粗糙的善意。在地球磨平之前,愛將在重重威脅中繼續壯大。願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣,並在釋卷後,以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。

 

得獎推薦

 

「在《背離親緣》一書中,安德魯.所羅門在在提醒我們,在孩子成長的過程中,沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓

 

「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主

 

u 2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award)

 

u 2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life Award)

 

u 2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award)

 

u 第25屆浪達同志文學獎──LGBT非小說類(Lambda Literary Award)

 

u 2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize)

 

u 2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize)

 

u 2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award)

 

u 2013年GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award)

 

u 2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award)

 

u 2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan)

 

u 2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award)

 

u 2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency)

 

u 2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s “Seeds of Hope” Award)

 

u 2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award)

 

u 2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize)

 

u 2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize)

 

u 名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers)

 

u 名列2013年《倡權者》雜誌去年漏網之魚的二十本年度必讀好書(The Advocate’s 20 Must-Read Books We Missed Last Year)

 

u 2012年《柯克斯書評》非文學類最佳圖書(Kirkus Reviews Best Nonfiction)

 

u 2012年美國亞馬遜網站非文學類最佳圖書(Amazon.com Best Nonfiction Book)

 

u 2012年美國邦諾書店非文學類最佳圖書(A Barnes & Noble Best Nonfiction Book)

 

u 2012年《經濟學人》最佳圖書(Economist Best Books)

 

u 2012年《紐約時報》最佳圖書( New York Times Best Books)

 

u 2012年《時代雜誌》十大非文學類最佳圖書(TIME magazine Top 10 Nonfiction Books)

 

u 2012年《克里夫蘭實話報》非文學類最佳圖書(Cleveland Plain-Dealer Best Nonfiction Book)

 

u 2012年BuzzFeed.com 最佳圖書

 

u 2012年《波士頓全球報》非文學類最佳圖書(Boston Globe Best Nonfiction Book)

 

u 2012年《舊金山紀事報》十大最佳圖書(San Francisco Chronicle 10 Best Books)

 

u 2012年Salon.com「蘿拉.米勒」專欄年度最佳圖書(Laura Miller’s Best Book)

 

 

 

「我們生養後代,在孩子臉上尋求生命不死的保證,但當孩子跟我們不一樣,我們是否就視為羞辱?……儘管他很厚,但作者的文筆太好,打開第一頁,他會比小說還吸引你閱讀。我是如此。」──朱亞君/出版人

 

 

 

「那些無法接納同性戀孩子的父母、那些強迫孩子接受自己價值觀或宗教信仰的父母、那些干涉孩子發展自我的父母,最終親子關係皆是冷漠疏離、分道揚鑣。然而,那推著腦性麻痺兒子跑馬拉松的父親、那擁抱著自閉症兒慢慢打開心扉的母親、那一步一腳印陪著唐寶寶長大的家人,接納與愛,最終將會融化所有不同,得到各自的收穫與幸福!」──陳安儀/親子專欄作家

 

 

 

「這是今年(也許也是近年)我所讀過最具啟發性的一本書了。每一頁我都願意重讀,迫不及待推薦給大家。」──王盛弘/作家

 

 

 

「閱讀這樣的一本書,彷彿是某種說不出來的安慰。因為這本書要說的就是這個:難以承受的責任背後是無怨的愛,而無怨的愛總是可以將苦難化為祝福。」──彭樹君/作家

 

「本書也在問,你願意為心愛的人,將自己的想像力展延至怎樣的程度?背離了親緣之後,愛不再簡單,不再那麼理所當然。要如何找出彼此都能感到舒適的距離,在高度重疊的人生中,背對背,看往不同方向,又相互依靠著譜寫自己的生命故事。」──吳曉樂/作家

 

 

 

「家族,本身就是帶著奇幻屬性存在的網鏈。它圈住所有血緣關係的記號,卻只纏繞出自己最私密的樣貌……這本書很驚人,讀沒幾頁就可以感覺到這一定是年度選書的等級。」──豬大爺/「劇評可以毒舌,待人必要親和」版主

 

 

 

「你愛你的孩子嗎?聽來再簡單不過的是非題,中間卻藏掖著為人父母百轉千迴的情緒。要能果決地給出一個非黑即白的回覆,從來不是件容易的事。」──小鳥茵/知名部落客

 

 

 

作者簡介 |

安德魯.所羅門Andrew Solomon
2001年,他從長期憂鬱症的泥淖中走出,寫成了《正午惡魔》(The Noonday Demon)這本回憶錄,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。
他的演講被《WIRED》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。作者獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達同志文學獎(LGBT非小說類),以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。
所羅門積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院以及美國外交關係協會的成員。所羅門獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。

所羅門擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

作者TED演講《愛,沒有條件》
https://www.ted.com/talks/andrew_solomon_love_no_matter_what?language=zh-tw

譯者簡介 |

簡萓靚
師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。

作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。

期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

【審訂簡介】
廖克煌
臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。
賜教處:ekliao@gmail.com。

書摘 |

    

                                                                                                                                                             

 

 

       

 

 

第六章   父親

 

 

 

 

 

我寫作本書的初衷,是為了原諒父母,而在結束時我當上了父親。了解過去,我才得以解脫,往前邁進。我想剖析我的童年為何過得如此痛苦,想理解哪一部分是我造成的,哪些又是我父母以及這個世界造成的。不論是對我的父母或對我自己,我都認為自己有必要證明,問題主要不在我們身上。回想起來我才恍然大悟,研究教養似乎也是為了減輕我對為人父的焦慮。但心智的運作非常神祕,如果這真是我的祕密動機,我也是直到日後才慢慢發現。

 

 

 

 

 

我自幼就畏懼疾病與障礙,雖自始至終都清楚自己是異類,但看到太異常的人,仍想別過目光。我一直知道這麼做很惡劣,而這本書協助我擺脫如此偏執的衝動反應。我聽到的故事常有不折不扣的哀傷,照理說或許應該讓我對父職卻步,但結果正好相反。這些家庭都面臨教養難題,但幾乎無人後悔。這些父母證明了只要有足夠的情緒控制、充滿愛的決心,人都能愛任何人。我上了一堂關於接納的課,明白艱難的愛絕不下於輕易的愛,這再再撫慰了我。

 

 

 

 

 

有好長一段時間,孩子總令我傷感。傷感的源由有幾分晦暗難辨,但我想,那有一大半是因為世界總不斷提醒我,身為同志,此生的悲劇便是注定無後。孩子是世界上最重要的事,也因此,孩子象徵了我的失敗。過去父母鼓勵我與女人結婚、共組家庭,而世界也附和說,這就是人生首要之務。我和男人、女人都交往過,在這兩種關係間漂泊多年。我和女性有過肌膚之親,也的確愛過當中幾位,但若非因為孩子這個因素,我不會考慮和異性交往。一直要到我領悟同志的性向與行為無關,而是一種身分時,我才確認自己真是同志。

 

 

 

 

 

我剛成年時,同志身分與為人父這兩件事似乎相互牴觸。那時的我認為當個同志父親的可能性渺茫,並為此飽受折磨,因為我以為在同志父親身邊長大,只會讓我假想中的孩子淪為笑柄。這種想法包含了我內心深處的恐同症,但也與社會現實相符。我當時正學著為自己而戰,但又擔心牽連他人。我從小就因為與眾不同而受盡無情嘲笑,我並不想把同樣的經驗強加在任何人身上。往後的二十年間,社會變了許多,消解了我的這些愧疚。現實之所以能改變,主要是因為在我準備好之前,其他同志已放步邁進,開始撫養孩子。然而,之後當我提到想有個親生孩子時,這樣的願望卻一再受到貶抑,人們往往誠心提醒我,世上有許多棄兒需要好的歸宿。我很震驚,提出這種說法的,經常都是那些有自己的親生孩子且從未考慮領養的人。我想要生育後代的願望,對其他人而言只是異想天開,或是自我耽溺。

 

 

 

 

 

既然同志的性向看起來並不會遺傳,我若生了孩子,孩子可能會有的不安,便應來自奇特的出身,而非因為自身的奇特。有些批評者認為,這一來問題就較不那麼嚴重,這彷彿是說,既然我的孩子可能是異性戀,因此讓我生小孩沒關係。我不喜歡這種暗示。僅當水平身分永遠不會成為垂直身分才接受,那是沙文主義。我不會因為孩子可能是同性戀就不生,也不會因為孩子可能是異性戀就不生。話雖如此,當同志父親仍然是我心頭大石,遠比親生孩子可能有讀寫障礙、憂鬱症或奪去家母和祖父性命的幾種癌症,都要讓我憂懼。

 

 

 

 

 

***

 

 

 

 

 

生育權應列為人類不可剥奪的權利。然而,若是異於常人的水平身分族群想生育自己的孩子,且有可能把異常的性狀遺傳給後代,社會大眾對這些人的偏見便赤裸裸地展現了。身心障礙的成人一旦生下身心障礙的小孩,便會激起許多人的義憤。

 

 

 

 

 

布麗.沃克是主播,也是演員,患有先天性缺指(趾)畸形,又稱龍蝦螯狀畸形,患者手腳畸形。她的孩子也患有同樣症狀,一九九○年她再度懷孕,心知第二胎也很可能遺傳此症狀,後來她選擇留下孩子,遭到輿論撻伐。沃克之後回應:「先不論孩子的手腳究竟長成什麼樣子,竟然有人如此公開否定一個尚未出世的孩子及孩子適應這個世界的能力,我實在很震驚。」她事業成功、婚姻美滿、非常上鏡,也有許多能傳承給孩子的美好特質。某個談話節目主持人曾如此問道:「把遺傳性畸形疾病傳給孩子,對孩子公平嗎?別人根據你的長相來評論你,根據你的談吐來評論你,不消說,他們當然會根據你的手、你的身體和臉的樣子來評斷你。人就是這樣。」這許多批評背後都有個意思:不論沃克有多想生小孩、多勝任母職,她都沒有權利懷孕,甚至懷了就有道德義務要墮胎。沃克後來說:「我覺得我的懷孕遭到了無情的恐怖攻擊。」

 

 

 

 

 

在談話節目主持人眼中,沃克的孩子只是一種身心障礙。替小兒痲痺病患與身心障礙人士爭取權益的運動人士霍特說:「僅憑一種生理特徵,就認為沃克不該生小孩,是忽略了她所有美好的地方。為何不說因為她有螢幕上極美的臉、極活躍的才智,所以應該生許多小孩?」媒體譴責她的時候,大多忽略了一點:孩子若真遺傳到父母的狀況,父母以其豐富經驗,將比別人更能了解與體會這些狀況所帶來的好處與風險。與我們的判斷相比,他們做出的選擇更有根有據。

 

 

 

 

 

然而,也有些人是用生孩子來肯定自己的人生。英國身心障礙運動分子喬安娜.卡帕西亞-瓊斯選擇生下五個孩子,部分目的是為了表明身心障礙是種社會模式。她說在她家,殘缺並不是障礙。她和丈夫就如同多數人,都想要親生的孩子。她說:「我也不考慮領養,因為如此一來,我就永遠不會懷孕、生子,一想到就心痛。」卡帕西亞-瓊斯因早產導致腦性麻痺,這不會遺傳,但她的另一半有遺傳性運動感覺神經病變,導致肌肉萎縮,骨骼嚴重變形。兩人的孩子遺傳到該病的機率是五十%。卡帕西亞-瓊斯寫道:「總之,我們家幾乎每人都有身心障礙,我、我的另一半、他父親和兄弟、我姑母和叔伯都有。如果孩子也得病,她絕不會覺得自己是異類。所謂的正常是主觀的,對我們來說,有身心障礙才正常。」

 

 

 

 

 

家族裡的垂直身分,無疑確保了她的歸屬感,就如同侏儒家庭與聽障家庭。但她如此輕忽孩子可能會因身體而受苦,卻也讓人難過。她寫了很多文章,承認自己和另一半都因身體狀況而得忍受肉體之痛,但對於這些苦痛可能傳給孩子,她似乎毫不遲疑。她為了貢獻給身心障礙的社會模型,辜負了孩子的身體。我見過許多人身體有特殊障礙,但活得驕傲,家庭也和樂融融;我也看過許多人痛不欲生,但痛苦不見得全源於外在環境。其實卡帕西亞-瓊斯的家人也不太接受她的決定。她寫道:「我母親說我們這樣冒險很不負責任,要我去墮胎。婆婆說我一定會流產。我的預產日已過了十一天,完全沒感到一點疼痛不適,真的很開心。我想,這下他們知道了吧。」父母的自尊與子女的自尊,不論在哪一個族群都常常有人分不清楚。能區分什麼是幫助孩子完成夢想,什麼又是把孩子困在自己的夢想裡,是了不起的成就。卡帕西亞-瓊斯的孩子大概不會對自己的存在感到難過,但若是知道母親因為別有居心而生下自己,則有可能心懷怨恨。不過,在足球場上、西洋棋俱樂部裡、鋼琴旁,也四處可見利用孩子、想靠孩子沾光的自私父母。自戀這種短視近利並非身心障礙權利運動者的專利。

 

 

 

 

 

一個基因可能有狀況的人考慮生不生孩子,這是個意蘊深長的問題。一九九九年,身心障礙學者艾德里恩.艾許撰文提到:「慢性疾病與身心障礙不能與急症或意外受傷相提並論。許多脊柱分裂、軟骨發育不全、唐氏症等行動不便、感官受損的人都認為自己是健康的,並未生病,還形容這樣的狀況是自己生命的既定事實,是自己認識這個世界的配備。」這番話雖然有道理,卻非全面的真相。二○○三年我奉派採訪一名叫做蘿拉.羅森柏格的年輕女性,她是囊狀纖維化患者,因這緣起,我們當了一小陣子的朋友。她的雙親雖然也都帶有相同基因(囊狀纖維化是一種隱性遺傳疾病),但都未顯現出病症,所以她的經驗是水平經驗。她在令人心痛的回憶錄《生命氣息》中,讚美了囊狀纖維化這個身分所帶來的許多事物,也表示自己有多珍視生命中的許多東西,然而,她不覺得自己是健康的,更表示但願該病治癒有方,不是因為她拒絕這部分的自己,而是因為她想要開心、想活得長。她在廿二歲那年病情惡化,最終病逝。這樣的人生,與軟骨發育不全的健康侏儒有天壤之別。然而在她過世後不久,她悲不可抑的父親對我說:「懷蘿拉的時候,還沒有檢查囊狀纖維化的羊膜穿刺術,不過後來這種技術問世了。如果我們事先知道,就不會把蘿拉生下來。我現在還是會想:『天哪!她的生命可能會被否定。』還好不是那樣,否則就太悲慘了。」

 

 

 

 

 

要不要把自己的重擔放在他人肩上,讓他人受苦,是個人的道德問題。然而所有的父母在某種程度上都決定這麼做。有錢人即使可以用捐贈的超人精子和傑出女性的卵子做體外受精,但多數人還是選擇自己生育。雖然愚笨會讓日子很難過,但不聰明的人還是毅然決然生下了不聰明的孩子。肥胖的孩子可能因為體重而被邊緣化,但病態肥胖的父母卻還是常常生下胖孩子。憂鬱症的父母所生的孩子可能得設法面對長期憂鬱。貧窮的缺點不言而喻,這也沒阻止窮人生子。

 

 

 

 

 

***

 

 

 

 

 

從收到產前診斷卻仍決定留下孩子,到刻意篩選生出與眾不同的孩子,兩者間的距離僅一步之遙。《洛杉磯時報》指出:「特意生出有基因缺陷的孩子看似踏入道德雷區,但對於某些身心障礙父母,比如聽障或侏儒父母而言,這只代表生下和自己一樣的孩子。」胚胎著床前基因診斷已問世二十年,有人調查了全美將近二百間提供該檢查的診所,有三%的診所承認曾運用此技術選用帶有身心障礙的胚胎。涼蔭叢生殖醫學中心在馬里蘭、維吉尼亞與賓州皆有據點,該中心的斯帝爾曼博士表示自己曾拒絕篩檢專選聽障及侏儒胚胎。他表示:「教養的主要使命之一是為孩子打造更美好的世界。侏儒與聽障並不是常態。」

 

 

 

 

 

打造美好的世界跟遵從常態有關,其中邏輯何在?貝呂貝的兒子是唐氏兒,他寫道:「問題是我們維護的社會制度能不能接受不可預測性、變異、彼此衝突的道德命令、艱難的決定、私人的決定,甚至違常的決定。」胚胎選擇的爭議涉及最棘手也最受社會影響的人權,那就是尊嚴。二○○八年英國修改《人類生殖與胚胎法》,明定選擇有身心障礙的胚胎將違反法律。舉例來說,若利用胚胎著床前基因診斷來避免生下唐氏兒者,會拿到一份完整的基因圖譜,且不得移植任何已知帶有身心障礙的胚胎。聾人權利運動分子非常震驚。一位部落客說道:「無可否認,我們被貶低了,只因不完美,就不配當人。」

 

 

 

 

 

雪倫.狄謝諾和凱蒂斯.麥卡洛是女同志,也是聾人,兩人想要孩子,二○○二年請一位第五代聽障朋友捐贈精子,生下兩個聽障孩子高文和潔安。她們決定和《華盛頓郵報》的一位記者分享自己的故事,結果社會一片嘩然,正如同當年布麗.沃克的遭遇。福斯新聞的報導標題是這麼下的:「天生受害者:在無助的兒童身上設製缺陷,何其過分。」《華盛頓郵報》刊登的讀者來信充滿類似敵意,一位讀者表示:「這三人(包括捐精者)竟然蓄意剝奪另一人的天然機能,太殘忍,太恐怖了,更顯示這三人骨子裡有多厭惡聽得見的人。有些人的父母基於宗教原因不讓孩子就醫,但法律卻保障這些孩子的醫療。我們也應該有類似法案,避免糊塗的父母操弄基因、複製自身的殘疾,以保護兒童不受虐待。」

 

 

 

 

 

法律學者科爾維諾指出,大眾的義憤是建立在基本的形上學謬論上。他說:「她們可以選擇另一個捐精者,她們也可以選擇領養,而不是懷孕,但不管選哪一個,高文都不會有聽力,反而結果只會是,高文根本不會出生。」聾人權利運動者布德侯說:「從來沒有人說要故意讓一個聽得到的孩子變聾。」

 

 

 

 

 

很少人會因為聾人夫妻的孩子也可能是聾人,便主張聾人不應生子。有些人明確說明區別在於接受和追求,並主張異性戀聾人父母的聾人孩子只能是「自然」生下。然而,愛與規則不見得能和諧相處,所謂的自然本來就是不斷變動、不自然的概念,且常被用來掩飾歧視。反對雪倫與凱蒂斯的選擇的人,很可能也不了解這兩位女士的生命歷程,不知道兩人都有大學學歷,事業成功,明顯很幸福,社交活躍,感情也很好。最初的那篇報導解釋道:「許多準父母篩選出不要的特質,加以剔除,同樣也有許多人選出想要的特質。很多時候,目的不是生出優質寶寶,而只是想要某一種寶寶,白人寶寶、黑人寶寶。男孩、女孩,或一個設想得更精細的寶寶。美國生殖醫學會發言人提普頓表示:『大多時候,小倆口想要的是和自己外型相似的孩子。』就這點而言,凱蒂斯和雪倫就跟許多父母一樣,想要一個符合自己形象的孩子。」

 

 

 

 

 

這個說法很難反駁。雪倫說:「如果能有個跟我們一樣的孩子,真的很不錯。」凱蒂斯說:「我想和孩子一樣,我希望孩子享受到我們所享受的樂趣。」在你知道兩人是聾人前,這些話聽起來都不偏激。狄妮絲在《自然》期刊的一篇文章中進一步分析兩人的動機:「溝通和追求親密感是人性中重要的一環,如果你真心相信孩子假使聽不到,情感生活也能同樣豐富,而且這樣你更能和孩子溝通,為何不做這樣的選擇?」凱蒂斯在聽障家庭長大,父母是勞工階級,沒受過教育。雪倫在聽人家庭長大,一直到走進高立德大學的手語世界,才找到自己。兩人都很欽佩受過教育的聾父母的聾孩子,也覺得經過一番努力,終於已經找到自己的幸福,可以把這樣的幸福傳給下一代。父母想要的孩子,是能從自己給予的東西中受惠的孩子。

 

 

 

 

 

《石板》雜誌的記者史力頓寫道:「舊患:訂做寶寶;新敵:殘缺寶寶。」當然,這裡的「殘缺」也是訂做的,只不過不是最流行的款式。訂做寶寶不會消失,隨著科技進步,必然會越來越常見。這個詞帶有貶意,但不久前,在上了年紀的中產階級夫妻尚未普遍採用體外人工受精術時,大家也很輕視試管嬰兒。二○○六年,約翰霍普金斯大學的基因與公共政策中心調查發現,提供胚胎著床前基因診斷的診所有半數也提供性別篩選服務。二○○七年,倫敦橋生殖診所進行胚胎篩選,確保一個嬰兒沒有父親的嚴重斜視。倫敦大學學院最近宣布,藉由基因選擇,史上第一批沒有乳癌風險的寶寶之一出生了。洛杉磯生育研究院宣布該院正計畫讓夫妻挑選孩子的性別、髮色與眼珠顏色,不過接踵而至的炮火讓他們不得不中止計畫。基因選擇在未來必成趨勢。精卵捐贈的標準協定不止篩檢捐贈者是否有不良遺傳性狀,更會提供捐贈者的體態吸引力、身高、體重、髮色、膚色、眼睛顏色,以及大學入學測驗成績等資料。這種作法,與基因選擇又有何異?一個人受另一人吸引,往往就是因為對方有討人喜歡的特徵,我們憑性衝動與人交合,本身就是一種主觀的篩選機制。

 

 

 

 

 

二○○四年約翰霍普金斯大學有項研究指出,生殖基因檢測日漸激烈的爭議主要由兩派對立的論點構成:一派人士認為基因檢測「有機會減少受苦,並認為研究、科技進步與生殖選擇均不應受限」,另一派人則「相信生殖基因檢測將帶來負面的道德與社會衝擊,其發展與使用應受限制」。哈佛哲學教授邁可.桑德爾在《反對完美》一書中寫道:「準父母仍能自由選擇要不要接受產前檢查,檢查出來後又作何決定,但新科技也帶來選擇的壓力,對此他們卻無從逃避。」

 

 

 

 

 

人類喜愛解決問題,如果我們學會控制天氣,很快就再無機會見識颶風的凜然氣勢和暴風雪吞沒一切的執拗靜寂。四十年前,毒理學家拉佩警告:「在熱衷『征服』基因缺陷的路上,若我們不承認這些被辨識出來、被墮掉的『缺陷』跟我們一樣都是人,就太難以想像、太不道德了。」然而記者鮑爾二○○五年在《華盛頓郵報》中提到自己在產前檢查中發現女兒懷有唐氏兒,最後決定留下胎兒時,卻得面對諸多壓力。她寫道:「有了產前檢查後,把身心障礙的孩子墮掉再也不是權利,而是義務。」沒有人應被迫生下自己害怕的孩子,也沒有人應被迫墮掉自己想要的孩子。無論有沒有接受產前檢查,若父母已準備好去愛水平身分的孩子,便已給予孩子尊嚴。有了生殖科技後,我們就開始猜測什麼樣的孩子能讓自己開心,自己又能讓什麼樣的孩子開心。刻意不去猜想或許不負責任,但若過度美化想像也未免失之天真。假設的愛畢竟不是愛。

 

 

 

 

 

哪些人該生小孩,哪些孩子該被生下來,大家永遠不會有共識。我們質疑愛滋帶原者若生下後代將無法活得夠久把孩子帶大,我們想辦法避免青少年懷孕,我們批評身心障礙人士不該把身上的差異傳給下一代。手術刀能讓人絕後,辱罵也能,且殘忍程度不相上下。透過宣導讓人知道孩子可能面臨的難題是合理的,但自以為了解他人孩子的人生價值,並因此不讓人生下孩子,恐有法西斯主義的意味。在美國,要結婚得先取得許可,生孩子卻不用,這並不是偶然。

 

 

 

 

 

美國社會階級向上流動的情形不但不如過去,也不如大多數工業化國家。布魯金斯研究院二○一一年的報告指出:「美國社會階級的流動性非常特殊,最突出的一點是從底層向上流動的範圍很有限。」想要改善生活,你得獨自努力,這是一場單人任務,其餘的人都可以置身事外──就是這種假設釀成了流動的危機,而我所採訪的家庭,幾乎都是這種信念的受害者。事實上,本書所探討的各個族群在半世紀前也不會過得更好。令人目眩的科技進步威脅到書中的許多身分族群,但身分政治也同時覺醒了,把這個世界塑造得更包容。當代社會越來越多元,而多元帶來的包容課題甚至已延伸至無權為自己發聲的族群,這樣的改變,規模甚至超越了女性參政權與公民權利運動的願景。身心障礙人士上電視,跨性別者擔任公職,罪犯、神童與遭姦成孕生下的孩子都獲得專業協助,思覺失調症者與自閉症患者也有專屬的就業計畫。

 

 

 

 

 

許多人哀訴我們生活在無恥的年代,為什麼有人能上電視大談並展現自己的愚蠢、悲情,甚至是殘酷?為什麼我們要擁戴靠偷竊致富的人?或許對於不折不扣的卑劣,我們還不夠羞慚,但同樣地,對於一開始就永遠不應該讓我們困窘的東西,我們也越來越能坦然以對。身分政治的反面是羞愧,我們比從前更接近生命權、自由權,以及追求幸福的權利。會以真實的自己為恥的人,也越來越少了。

 

 

 

 

 

***

 

 

 

 

 

不尋常是一種數字遊戲,你可以爭辯一件不尋常的事情是好是壞,但究竟尋不尋常,卻無從爭辯,然而這個詞仍不斷遭到誤用。尋常人堅稱自己獨一無二,不尋常的人認定自己與一般人毫無不同;愚人想被當成非凡人物,鶴立雞群者卻嚮往融入人群的自在舒適。每個普通孩子的父母都能細數孩子做過哪些令人目瞪口呆的事,至於孩子無疑真的很獨特的父母,無論孩子是患重病還是天賦異秉,也總有一套說詞解釋自己的孩子和其他孩子並無太大不同。這種相互假冒的現象,反映出人類更深刻的矛盾:對於與眾不同,我們既嚮往又抗拒;對個人特色既渴望又恐懼。孩子與父母間最棘手的差異,當然會表露在父母不熟悉的領域上。對於孩子本質是否獨特,我們不是過度強調,就是刻意淡化,反映出我們其實很憂慮個體性與快樂的關係。

 

 

 

 

 

美聯社在二○○八年報導北印度有座小村莊生出一個雙面嬰兒。拉麗.辛格患有雙面畸胎,這是一種罕見症狀,患者在一顆頭上長出兩隻鼻子、兩張嘴、兩對唇,以及兩雙眼睛。她的醫院主任表示:「她過著正常的生活,且無呼吸困難。」無論薩伊尼桑普納村的「正常生活」究竟為何,應該都不包括「過得很好,還被奉為難近母轉世,這位凶猛有如烈火的印度女神在傳統上都被描述成三眼多臂」。每天都有上百人湧入拉麗家摸她的腳、獻金,並接受祝福,村長已向邦政府申請經費,要為她建造廟宇。文章只順帶提到,雙面畸胎症常會有嚴重的健康併發症。

 

 

 

 

 

拉麗若生在明尼蘇達州杜魯斯港、堪薩斯州威奇托、北京或巴黎,帶來的就是擔憂,而不是慶祝活動了。拉麗之母蘇希瑪說:「我女兒很好,就跟其他小孩一樣。」父親維諾帶拉麗去新德里一間醫院檢查,卻拒絕以電腦斷層掃描檢查她的體內器官正不正常,也沒有醫治她的唇顎裂,她因此無法好好進食。他解釋道:「我不覺得現在有這個需要,女兒的表現就跟其他小孩一樣正常。」拉麗兩個月後去世,若她能及早接受適當治療,大多數致她於死的問題都可能可以緩解。

 

 

 

 

 

若一切早十年發生,我在報紙上看到拉麗短暫人生的報導時會更加驚訝。在本書的研究過程中,類似的故事我看了一個又一個。這對父母很明顯立刻就接受了孩子的不尋常,這是這則故事的美麗之處,但因為兩人把孩子的正當性與是否正常混為一談,所以故事變成了悲劇。拉麗的父母相信,他們的愛與包容可為女兒定調,但愛與包容其實只定調兩人為慈愛的父母。若讓豁達的心胸給蒙蔽了雙眼,看不到孩子的需求,我們的愛也就變成了否認。承認差異並不會威脅愛,事實上,是會豐富愛。

 

 

 

 

 

理想上,深刻的包容能讓孩子徹底做自己。在一個家庭裡,孩子的侏儒症、自閉症、天賦異稟或跨性別傾向可能只是次要。理想上,這些人首先是父母的孩子,是在家庭這個小王國裡充分受到認可的公民。父母不必然只是不論孩子有什麼缺陷都愛孩子,他們可能發現,這些不完美竟是令人驚異地正當適切。一位睿智的精神科醫師曾對我說:「大家都想變得更好,但沒人想改變。」我倒認為,唯有允許生具水平身分的人不改變自己,他們才有可能變得更好。每個人都能成為更好的自己,但沒有人能成為另一個人。

 

 

 

 

 

主流化、包容接納、去機構化、身心障礙權利運動、身分政治,種種力量在凸顯差異的同時,也將差異正常化。這些運動將重點放在取得友善設施,讓有特殊需求的族群生活更無礙,但同時又堅稱所有人的基本需求都一樣。這些運動希望改變世界,讓更多人不覺得自己格格不入。我採訪過許多父母,很多人都在家中打造出理想環境,並致力於將這樣的環境推向外界,因此成為社會運動家,有些人奉此為天職,有些人則只是同意讓人訪問、引述。他們希望藉此創造更和善的社會,讓孩子一生都能獲得協助。融合教育的系統不僅對許多水平身分族群有利,教室裡的其他孩子也能獲益。同樣的,打造一個體恤的社會,不僅對於新近受到包容的族群是好事,開始對人包容人也能受惠。要讓不尋常的人融入社會,不僅代價高昂、耗日費時,情緒的波折及物資的來回調動也可能令人精疲力竭。然而,若結果是父母常常感激家中有問題兒童,那麼到最後,我們也會感激這樣的人所代表的勇氣,感激他們教會我們何謂慷慨,甚至感激他們以特殊的方式讓世界變複雜。

 

 

 

 

 

照一般說法,多樣性意謂俱樂部應該接受少數種族,大學也該收一些同志學生。社會若要推崇多樣性,不能僅憑大方無私,當我們用多樣一詞來指平衡投資策略,以及森林、海洋、溼地等環境裡的豐富物種時,這一點便不言可喻。我上大學的地方長期以榆樹聞名,確實,該城以前便稱為榆城,但後來荷蘭榆樹病侵襲北美,路邊與公園裡的榆樹就紛紛病倒了。每當有改變發生時,單一文化便成了問題,現代社會轉變得越來越快,社會價值與實際環境瞬息萬變,我們無法預測哪些特質才能適應未來。我並不是主張侏儒症、聽障、犯罪傾向或同志性向能為我們解決所有重大問題,但我知道,把所有人都變成榆樹,絕對是場錯誤。一排排外型一致的榆樹,高聳的樹幹一棵棵整齊對稱,看起來很美,但這樣的規劃未免不負責任。

 

 

 

 

 

***

 

 

 

 

 

我在著手寫這本書的前後認識了約翰,現在他已是我的丈夫。我一直想要孩子,考慮過和某個老朋友共育後代,也粗略研究過生兒育女,但始終不過空想而無具體行動。約翰讓我更有勇氣與眾不同,也更有信心安於平凡,但聽了這幾百個特殊家庭的故事後,我才漸漸了解,這兩個目標並不互相牴觸,反常的人仍有權利及能力當一般人。艾蜜莉幫助唐氏兒上電視,希望不會再有人跟以前的她一樣孤單。推動神經多樣性與聾人權利的運動人士認為,異常理當受包容,那是他們應得的權利。茹絲說:「像我們家這樣的孩子,從來就不是上帝命定的禮物,是我們選擇讓他們成為禮物。」蘇說:「科倫拜事件讓我更能將心比心,其他事情不可能做到這一點。」安妮提到她在幫助跨性別女兒的過程中,她女兒「帶給我的幸福,比我能給她的還要多。」她們話中散發的驚歎使人信服,讓我深感共鳴。

 

 

 

 

 

我為沒有孩子這件事掙扎了多年,就在終於和這份悲哀和解時,我開始看見事情有逆轉的希望,逐漸想出自己能如何開枝散葉。當時還不清楚的,是自己究竟是真想要孩子,還是單純想向那些憐憫我性向的人證明他們錯了。一心嚮往月亮的人,若突然得到所有月光,往往會忘記自己想拿月亮做什麼。我得過憂鬱症,那麼,我是為了某些新的快樂而放棄那個鬱鬱寡歡的自己,還是即將困在大量的不快樂裡,必須設法理出頭緒?如果我不能保護孩子,讓他們遠離我絕望的征途,又怎能把孩子帶到世界上?了解教養不是完美主義者玩得起的事之後,我試著向我採訪的家庭學習謙虛。焦慮的時候,我也不斷想起母親在我出門考路考前對我說的話:人生中有兩件事人見人怕,最後才發現原來幾乎每個人都在做,那就是開車與生子。

 

 

 

 

 

小時候我並不受歡迎,長大後,我還是很害怕小孩。我覺得在孩子的眼中,我仍然不擅長玩躲避球,走路姿勢仍很可笑,情緒也仍很彆扭,我覺得我仍保有這些兒時讓我受到其他小孩排擠的特質,最後我才明白,原來這些都跟我的性向一致。那時我還是很怕被小孩稱作同性戀,這個身分讓我有安全感,但一從小孩口中說出,卻又像是侮辱。我對兒童有太多感受,所以選擇避開。我無法解讀這份感覺,強烈的感覺都很難解讀。我只知道那感覺很強大,但說不上究竟是什麼樣的感覺。和別人的小孩相處幾個小時之後,離開時我常大鬆一口氣,如果自己也有小孩,情況難道會不一樣?我不斷冒出恐怖的想像:我會有自己的孩子,不喜歡他們,卻得和孩子糾纏一輩子。我和父母的關係一直給我也給我父母帶來莫大的歡樂,我希望把這樣的關係傳承下去,不過我的孤冷同樣也大多來自家庭關係,家裡的情緒有時很激烈,讓人分不清楚究竟我經歷了什麼,而他們又經歷了什麼。身為人子,我耗盡了心力,也才剛逃出生天,很害怕當上父親後又重入虎口。我也怕自己會因為孩子不像我而成為暴君,如同我當年時而感受壓迫。

 

 

 

 

 

我認識約翰時,他已生有一子,孩子的生母蘿拉是他同事,觀察了他好幾年,才和伴侶譚美一起請他協助她們生孩子。雖然他和她們並不特別熟,但還是答應了。三人簽了法律文件,他同意放棄親權,而她們則同意不索求贍養費。他曾說若孩子與兩個母親願意,他願意盡己所能參與孩子的人生,但為了尊重身為養母的譚美,他不太涉入這家人的生活。一開始他不想馬上介紹我認識譚美和蘿拉,但交往幾個月後,我們在二○○一年的明尼蘇達州園遊會遇到她們與年幼的奧利弗。奧利弗還無法理解「捐精父親」(donor dad)是什麼意思,稱約翰為「甜甜圈父親」(donut dad),把大家都逗笑了。但對這家人來說,我又是誰呢?十八個月後,他們請約翰再捐精一次,之後蘿拉生下了露西。約翰和這家人的關係,我既警戒,也著迷。他當上了父親,而我看著他的孩子,想了解他究竟是什麼樣的人。那時我還沒喜歡上兩個孩子,不過那與這份感情和血緣的牽連無關。

 

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詳細資料 |

書籍代號:0CCO0026

商品條碼EAN:9789866179990

ISBN:9789866179990

印刷:單色

頁數:408

裝訂:平裝

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