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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信

すずちゃんののうみそ 自閉症スペクトラム(ASD)のすずちゃんの、ママからのおてがみ

出版品牌:小熊出版

作者:文/竹山美奈子、圖/三木葉苗、監修/宇野洋太

譯者:林劭貞

ISBN:9789578640634

出版日期:2018-12-05

定價:NT$  300

優惠價:NT$270

內容簡介 |


★由臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任柯白珊擔任導讀、日本兒童精神科醫生宇野洋太監修,並由天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問∕小兒心智科主治醫師宋維村審訂。

★書末特別附錄「自閉症的主要特徵」,有助於讀者更全面的了解自閉症與其相關的症狀。

★各界專家學者、媽咪藝人一致暖心推薦。

 

學者專家暖心推薦

王意中 (王意中心理治療所所長/臨床心理師)

宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問/小兒心智科主治醫師)

余亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)

柯白珊(臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)

張正芬(國立臺灣師範大學特殊教育學系教授)

 

媽咪藝人感動推薦

田燕呢(年代電視主播)、李佩甄(臺灣好媳婦)、林心如(知名藝人)、胡盈禎(時尚媽咪)(依姓名首字筆畫順序排列)

 

自閉症是什麼呢?

「鈴乃媽媽,為什麼鈴乃已經大班了,卻還不會自己穿鞋?為什麼她還不會說話?」

這些大人們總是不好意思開口的疑問,天真的小朋友單純的問了出來。他們和鈴乃相處得很好,很了解鈴乃的狀況,我當時立刻發現,原來我把事情想得太複雜了。──竹山美奈子(作者)

 

鈴乃媽媽決定透過這封充滿感謝的信,說明「鈴乃之謎」,解開所有幼兒園小朋友的疑問……

 

就讀幼兒園大班的鈴乃,不會說話也不太會使用湯匙。

常常又哭又笑,有時候還會咬牙切齒。

常常不自覺搖晃雙手,有時候還會不停轉圈。

好奇怪啊!為什麼會這樣呢?

因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人不太一樣呀!

 

「嗶、嗶-嗶───」

腦袋瓜發出的指令,讓鈴乃做出奇怪的動作,

但鈴乃並不曉得為什麼會這樣,也沒有辦法停止動作。

不過,鈴乃好努力好努力的練習和模仿,

有時候也可以和大家做出一樣的事情,

微微張開的鼻孔,那就是鈴乃有點得意的表情唷!

 

就要從幼兒園畢業了,雖然捨不得,但鈴乃還是要和大家說再見。

因為鈴乃必須就讀特殊教育學校,沒有辦法和大家一起上小學。

未來如果在路上遇到了,即使鈴乃很有可能表面上裝作不認識你們,

但請別傷心,因為鈴乃的腦袋瓜裡可是記得很清楚呢!

 

幼兒園的小朋友與老師們,

鈴乃如果會說話,一定也想這樣說:

「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」

 

特別附錄:自閉症的主要特徵

書末以一般常說的自閉症主要特徵為基礎,整理出作者竹山美奈子與女兒鈴乃相處的生活體驗,幫助讀者更有效、快速的認識自閉症與其相關症狀。

 

臺灣與日本專業監修與推薦 (依姓名首字筆畫順序排列)

當自閉兒無法開口表達,就讓我們試著揣摩他的心情,訴說他的感受,扮演他的窗口過程中,我相信,孩子會散發出微笑的眼神或嘴角,感謝您願意了解他。閱讀《鈴乃的腦袋瓜》,喚起我們心中同理的必要,誠摯推薦予您。──王意中(王意中心理治療所所長、臨床心理師)

 

自小接觸自閉症者,在這樣的文化學習中,不只對於自閉症,對於與人相關的多樣性及尊嚴等問題,也會有較多的關懷與同理心。鈴乃與孩子們的健康成長,是我作為一名臨床醫師的衷心祈願。──宇野洋太(日本兒童精神科醫生)

 

自閉症是一種神經發展障礙。早期療育強調在家庭和學校等自然情境,應用行為增強原理,促進兒童逐步發展相互溝通互動的能力並減少常同行為。《鈴乃的腦袋瓜》這本書幫助這些有互動機會的人,認識自閉症,知道如何幫助他們,可以促進自閉症兒童的最佳發展。──宋維村(天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院顧問、小兒心智科主治醫師)

 

如果你像我一樣,願意先試著了解,再選擇接受,那麼你一定要閱讀這本圖畫書《鈴乃的腦袋瓜》。正如鈴乃媽媽所表達的,每個自閉症(ASD)的孩子所表現出來的狀況都不太一樣,對孩子解釋自閉症並不容易,《鈴乃的腦袋瓜》運用簡單、有趣的閱讀方式,搭配引人入勝的圖像輔助,非常適合親子互動與閱讀。和鈴乃媽媽一樣,我相信「包容」的力量。只要給予機會,不管孩子與同儕間是否存在著差異,他們同樣可以輕鬆接納彼此,並擁有真摯的友誼。當我閱讀到書中鈴乃的同學們,如何主動的協助她,讓她免於可能的崩潰情境,我的心情感到澎湃,這也證明了包容的積極力量。透過《鈴乃的腦袋瓜》,您可以幫助孩子培養更多的接納和同理心,讓他們學習到更多不同的東西!──余亞平(新加坡Effect Hopes創辦人)

 

這是一位自閉症幼兒──鈴乃的媽媽,為了感謝鈴乃就讀的融合教育幼兒園的小朋友與老師們而寫的一封信。信中娓娓陳述鈴乃獨特的感覺、思考、情緒行為與師生的支持,是一本非常溫馨、感人又深具社會教育意義的圖畫書。──張正芬(國立臺灣師範大學特殊教育學系教授)

 

本書特色

類似鈴乃這樣的孩子,他們和我們一樣生活著,但他們得花上更多的力氣,來適應環境與社會。有人說他們是星星的孩子、大海貝殼裡的珍珠,友善的陪伴與適當的教育學習,便能幫助他們散發無窮的光芒。

如果你的身邊正有著這樣的朋友或孩子,這本書可以讓你更了解他們腦袋瓜裡的小祕密;如果你是自閉症者的親人,試著把孩子的名字與書名「鈴乃」做替換吧!藉由這本書來幫助其他朋友更認識自閉症,你要知道──你們並不孤單。

作者簡介 |

竹山美奈子

    出生於日本大阪府堺市。就讀小學與中學時的環境注重普通學校與特別支援學校(當時稱「養護學校」,臺灣稱「特殊教育學校」)之間的日常交流,周遭常有身心障礙的朋友。中學二年級時,隨著父親職務的調動,全家搬遷至靜岡縣三島市。

  從靜岡大學的小學教師培訓課程結業後,前往教育類書刊出版社工作,在專門負責蒐集有關中高年級學生與其照顧者資訊的雜誌中擔任企畫、編輯、撰寫、書籍設計、行銷、人事、宣傳活動等事務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後,美奈子便辭去了工作。

  2014年,《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)原畫展在Bonami(法語「好朋友」之意)工坊推出,內含的世界觀引發感動與共鳴。2015年9月,Bonami工坊負責插畫事宜,以原畫為基礎而製作推出「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式)。2016年3月,美奈子自費出版紙芝居。

 

繪者-三木葉苗

   出生於日本神奈川縣足柄下郡真鶴町。是位詩人也是插畫家,其夫婿杉山聰從事活版印刷與手工書的製作。夫妻倆與有自閉症伴隨重度智能障礙的妹妹三木咲良,三個人一起在真鶴町的Bonami工坊從事創作活動。

  葉苗雖以詩人為目標,但為了與無法說話的妹妹三木咲良溝通,便開始自學插畫。

  《喜歡把紙剪碎的薩庫爾》、《小櫻與卡多利》、《親愛的妹妹》(dear my sister)等書,都是以三木咲良為主角原型而製作的圖畫書。《給每一天的信》則是葉苗從與妹妹咲良一起生活的經驗中,發想出來的感性詩集。

 

監修者-宇野洋太

     出生於日本兵庫縣神戶市。是位兒童精神科醫生和醫學博士。

  大學時代偶然參加一個與自閉症孩童們度過一天的小組活動,從此便與自閉症結下不解之緣。之後,更選擇從事兒童精神醫科方面的療育與支援工作。

  大學畢業後,曾任職於東京醫科齒科大學醫學部附設醫院精神科、東京都立梅丘醫院、名古屋大學醫學部附設醫院親子心靈醫療科等。目前任職於橫濱發展診所與英國巴斯大學心理系(Department of Psychology, University of Bath)。此外,也從事勞工就業機構、福利機構、兒童日間照護機構的顧問與特約醫師工作。

譯者簡介 |

林劭貞

    兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊出版)。

書摘 |

作者的話(節錄):                                     

文/竹山美奈子                                      

    最近,越來越多人發出「自閉症不是個性上的缺陷,自閉症孩童也和大家一樣」的聲音。就像我們不會對癌症病人說「癌症是一種個性缺陷」,自閉障礙也和其他疾病一樣,是伴隨自閉症出現的特性。比起正常健康發展的孩童,自閉症者更需要自身的努力與家人的支持。正因如此,幼兒園小朋友們「就算和自己不一樣,也可

以當好朋友」這種自然的接納心態,真的令人感到欣慰。

  不論我們夫妻給予鈴乃多少支持,鈴乃還是需要在每天與其他小朋友的對話中獲得成長的助益。小朋友們年紀雖然小,卻是值得信賴的理解者與支援者。

  幼兒園畢業之後,鈴乃即將前往特殊教育學校就讀,得和大家分別,小朋友們一定對於「鈴乃之謎(障礙)」感到好奇。因此在畢業之前,為了向那些小小的理解者與支援者致意,我把想要對大家說的話,寫成一封信。然而,對著一群幼兒園小朋友讀信實在太無趣了,於是便想到利用圖畫講述故事(紙芝居)的做法,請Bonami工坊的插畫家三木葉苗女士繪圖、三木咲良小姐題字、Package印刷製作的杉山聰先生幫忙,於20163月自費出版了紙芝居。

  自閉症又被稱為「自閉症類群障礙 」(AutismSpectrum Disorder,簡稱ASD)。乍看之下,自閉症的特徵從一目了然到令人費解都有,但自閉症特徵的本質是什麼?會以何種形式表現?可說是包羅萬象、因人而異。因此借用形容彩虹顏色的「光譜(spectrum)」一詞來形容自閉症類群障礙。從「自閉」這個字面上來看,常被認為是心理層面的問題,但實際上卻是大腦機能的問題。這個故事裡如實描述了我的女兒鈴乃的樣子,因為長期以來大家對於自閉症(ASD)並不是非常了解,所以我也在附錄裡放入了對應內容的自閉症簡單說明。讀者們可以細心的閱讀這些相關說明。

  接受融合教育(inclusive education)與正常化(normalization)教育的孩子們,以及營造這種學習環境的老師與家長們,我非常感謝你們。在此致上衷心的謝意,真的非常謝謝你們。不論孩童是否有學習障礙,在大腦或身體的發展上,都需要各種成長條件的配合。每個孩子都有可能碰到各種困難與煩惱,我衷心祈願這些懷抱著美好感性與善良的孩子們,都能與自己和朋友們相處融洽,做出各種值得驕傲的事情,過著精采豐富的生活。

   

推薦者的話:     

文/柯白珊(臺北市自閉兒社會福利基金會慈祐發展中心主任)

    愛與接納,必須從了解開始。推薦給您這本生動有趣又實用的自閉症圖畫書,無論是用來做校園宣導,或是選為家長的讀書會,都是最棒的教材!

    從接到為《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》寫導讀的任務之後,我就開始回想:「當初我是怎麼知道自己的孩子是自閉症的?」、「當我的孩子被診斷為自閉症之後,我是如何了解什麼是自閉症?」、「當老師同學們不了解我的孩子時,我又做了什麼事?」越想就越惶恐,似乎在我的一知半解當中,孩子的成長遇到了很多狀況,而這些狀況其實是可以預防的……最後得到一個答案,當時如果有這本圖畫書就好了!

 

給小朋友以及所有想認識自閉症的人

  這本圖畫書的一開始,鈴乃媽媽就用深入淺出的方式,描繪出鈴乃的狀態――不會說話、也不太會使用湯匙,常常突然間又哭又笑,有時候還會咬牙切齒……從事自閉症家庭服務近20年,個人也常受邀到各級學校、團體分享「認識自閉症」相關的議題,在做班級輔導時,尤其是要讓學校裡的小朋友能夠理解「什麼叫自閉症」,實在不是一個簡單的任務。沒想到鈴乃媽媽能夠如此的簡單,就讓讀者馬上勾勒出一個清楚的形象,真是太厲害了!

  接著鈴乃媽媽又說:「為什麼會這樣呢?這是因為打從出生開始,鈴乃的腦袋瓜就和別人有點不一樣。醫生是這麼說的喔!」,並用「嗶嗶嗶」和「嗶、嗶─嗶───」為例,說明鈴乃因為具有這些特質產生的影響及表達的方式,包括因為障礙而學習緩慢;情緒延宕所以會莫名又哭又笑;感官敏感以致身體刺痛或疲倦,讓讀者了解「鈴乃有時候會一邊哭,一邊咬牙切齒,這也是因為此時的她,比大家都更感覺到痛苦與難受」。對於感官正常的我們,是無法理解為何一個自閉兒,會有那麼多異於常人的舉動,看到這裡,相信大家都會有著「啊!原來如此。」的感覺。

 

給家有自閉兒的爸爸、媽媽

  在圖畫書裡,鈴乃媽媽除了說明鈴乃開心及不開心時的樣子,最重要的是她同時告訴大家當鈴乃情緒不佳時,「老師會讓她聽聽喜歡的歌曲,把她帶到小房間裡,『咚咚咚』輕輕拍著她的背」,這也是在親師溝通非常重要的一環。媽媽提到了鈴乃的進步,這也是要提醒我們,只要給他機會、用心教導,孩子仍然會漸漸的進步,

但鈴乃最後仍然選擇就讀特殊教育學校,這也告訴我們,讓孩子安置在適當的地方學習才是最重要的。

  最後鈴乃媽媽謝謝幼兒園的老師和小朋友們的幫助,在在說明融合教育的重要,或許,鈴乃在您的生命中只是一名過客,但是在鈴乃和媽媽的心裡,您將會是永遠的貴人,同為自閉症媽媽的我,也藉此說聲:「謝謝!能認識大家,真好。能與大家相逢,真好。」

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詳細資料 |

書籍代號:0BTP1071

商品條碼EAN:9789578640634

ISBN:9789578640634

印刷:彩色

頁數:38

裝訂:精裝

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