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首頁> 生活館>心靈養生>心理勵志> 在還能愛的時候——癌症病房心理師的32則人生啟發

在還能愛的時候——癌症病房心理師的32則人生啟發

出版品牌:幸福文化

作者:江珈瑋、繪者/湯舒皮 Soupy Tang

ISBN:9789869635882

出版日期:2018-07-04

定價:NT$  350

優惠價:NT$315

內容簡介 |

「告別」是人生最重要、也最難的課題

無論你是病患還是家屬,心境是不捨還是遺憾

只要你願意,這裡有一個人願意傾聽,陪你哭泣,陪你想念

 

在專業的臨床經驗,看到一則則真實的人生故事。也許那個人是你,雖然你還年輕;也許是你最愛的家人;有些人面對「生死」淡然面對,有些人找不到心情與情緒的出口。

 

──這裡的故事總是充滿淚水,但重要的是,我們還有能力把記憶化成力量──


〈〈〈精彩內容〉〉〉

與爸爸的秘密通道 ─雖然愛的人不在了,但還是可以用你的方式與他們聯繫

身為地表最強的母親,最困難的不是丈夫離世後的單親生活,而是要如何回應雙眼閃著淚光的孩子問,「爸爸怎麼還不回來?爸爸是不是不要我了?」
【心理師筆記】不同年齡層的兒童的死亡認知

在媽咪的耳邊說再見 ─除了傷痛之外,在親人臨終前還有更重要的事──好好道別
「我想跟媽咪好好地說再見,想在媽咪的耳邊跟她說,我們都很愛她,希望她不要痛了。」於是,我陪著這兩兄弟,引導他們把愛說出來。
【心理師筆記】如何陪伴兒童度過悲傷

親愛的奶奶,妳在天上我會想妳的─不是不能接受妳病後狀態,而是怕忍不住淚崩

想念情緒,對成人、兒童都是一樣的,我們都希望那個被想念的人,知道我們永遠、永遠不會忘記他。
【心理師筆記】

作者簡介 |

作者/江珈瑋

淡江大學教育心理與諮商研究所畢,考取中華民國高考心理諮商師證照、台灣心理腫瘤醫學學會心理專家認證資格,至今從事心理臨床工作邁向第八年,現任童綜合醫院癌症中心、恩寧病房心理師,也不斷將心理學自我照顧的知識與習慣透過演講、工作坊推廣心理衛生。

在的臨床工作經驗中,她接觸許多悲傷失落、複雜心理議題的個案,跟著個案一起學習,也因此在專業中不斷精進,目前為台灣睡眠醫學學會會員、台灣藝術治療協會會員,也在國際研討會IPOS、TPOS發表國際論文。興趣為心理腫瘤學(Psycho-oncology)、榮格分析心理學、時尚心理學、催眠心理治療等。

八年來她累積350場以上演講分享專業知識;這次她以文字方式,希望可以協助更多需要的人,期待每個心靈都不再受困。

FB:心理酥報報

 

插畫/Soupy Tang湯舒皮

從小喜歡畫圖,現在過著每天都可以畫畫的愉快生活,喜歡觀察生活中所有不重要的小事並記得所有小細節!

目錄 |

〔推薦序一〕那些被慣性忽略的人與事,才是生命的本質/洪仲清

〔推薦序二〕別讓憂慮變成房間裡的大象/葉北辰

〔推薦序三〕癌症病房心理諮商—絕對必要、絕對重要/方俊凱

〔自序〕如同貓的陪伴

〔引言〕認識「諮商心理師」

與爸爸的秘密通道

雖然愛的人不在了,但還是可以用你的方式與他們聯繫

[心理師筆記〕不同年齡層兒童的死亡認知

珍惜和爸爸相處的日子

日後再多的懷念,都不如現在牽手聊天的日常陪伴

[心理師筆記〕 孩子的漸進式告別

在媽咪的耳邊說再見

除了傷痛之外,在親人臨終前還有更重要的事──好好道別

[心理師筆記〕 孩子的漸進式告別

親愛的奶奶,我會想念在天上的妳

不敢靠近,不是不能接受妳病後狀態,而是怕自己忍不住淚崩

[心理師筆記〕 兒童的悲傷出口

母女間的相處難題

媽,我想在妳離去前,學著和妳和平相處

[心理師筆記〕 學習了解相關醫療資源

孩子當菩薩去了

我們給予你完整的愛,不會因為你的離開而消逝

[心理師筆記〕 面臨哀傷的悲傷表現

失去孩子的母親節

我們避而不談,但始終都為了對方努力著,無論生死

[心理師筆記〕 該隱病情嗎?

被無法停止的想念吞沒

認識三十年、結縭二十年,叫我如何用一年的時間忘了妳

[心理師筆記〕 關於失落悲傷的雙軌模式

再說一次當初的承諾

在有限的生命裡,喚起彼此愛的能力,是我們共同的學習課題

[心理師筆記〕 罹癌夫妻的共同課題

我甘願照顧你,但也需要喘息

我答應過會陪你走到最後,我就會做到,只是我也會累……

[心理師筆記〕 照顧者疲憊

想幫孩子梳頭髮到長大的母親

持續每日早晨幫妳梳洗的日常,是我最後的心願

[心理師筆記〕 最佳陪伴態度

退役的無敵鐵金剛

我一輩子都在為家人付出,現在我也該為自己付出了

[心理師筆記〕 心的自我照顧

放下不完美的人生

病後,我才學會享受生活的平淡與靈魂平靜的滋味

[心理師筆記〕 學習放下:辨識生命中的應該

拍張全家福吧!

我不想要被遺忘,請讓我在最後的時間裡修復冰冷的家庭關係

[心理師筆記〕 限時感下的積極思考

優雅地活著,好好地告別

雖然很不捨,但仍想要好好地告別,因為家人是我一直守護著的

[心理師筆記〕 關於好好地告別

我作了一個甜夢

從夢裡到現實,從甜美到殘酷,最終慢慢明白生命是為自己痛快活著

[心理師筆記〕 照護自己的夢筆記

無法面對的死期

再多一點溝通、多一點幫助,結果會不會好一點?

[心理師筆記〕 壓力適應障礙

[心理師筆記〕 罹癌了,該怎麼辦?

一無所有的遺憾

對妳造成的傷害不會消失,但我願意盡全力去彌補

[心理師筆記〕 失志症候群

現在悔改,來得及嗎?

請不要把他人的付出和照顧,視為理所當然!

[心理師筆記〕 患者與主要照顧者的充分溝通

接納身體與癌共處

癌細胞也是我生命的一部份,我接納身體的所有,與癌細胞好好相處

[心理師筆記〕 學習接納自己的身體

[心理師筆記〕 與身體的對話

樂天嬤的無常人生哲學

人生無常,日子再苦也要能快樂自在地過

[心理師筆記〕 尋找心理支持團體

逆境中看見幸福的習慣

看似與他人無關的習慣,除了為自己找到光明人生,也能實質回饋社會

[心理師筆記〕 理性與感性的平衡

精彩人生才正要開始

生命的價值由我定義!罹癌的衝擊,衝撞出精彩富足的精神生活

[心理師筆記〕 正念減壓―慈心禪

在感恩的日子裡遇見奇蹟

感謝老天爺給我這個機會,接下來我會努力活得更好

[心理師筆記〕 提升生活品質的感恩練習

謝謝這場意外,讓我專注於內在整理

唯有看見更多可能性,才能有優雅態度,為自己做最好的安排

[心理師筆記〕 意外後的生活計畫安排

一個人久了,也想要被擁抱的溫暖

卸下獨立自主的形象,才發現原來自己是如此脆弱

[心理師筆記〕 學習傾聽內在的孤單感

貓的溫柔陪伴

當我心累了,其實不需要太多鼓勵和幫助,只要最單純的陪伴就好

[心理師筆記〕 如同貓咪的同理心

沖煮一杯名為「尊嚴」的人生咖啡

我從前過得精采無比,即便到了生命盡頭也要保有最後的尊嚴

[心理師筆記〕 討論追尋人生的意義

我一定是上輩子做錯事

面對生死,連養心訓練充足的出家人也難逃執念

[心理師筆記〕 疼痛控制與心理

[心理師筆記〕 面對因果論

我不怕死,只怕不得好死

該如何讓家人知道,我不是放棄治療,而是放棄最後難堪的急救?

[心理師筆記〕 不實行心肺復甦術

[心理師筆記〕 關於《自主權利法》

拜託,讓我安樂死可以嗎?

身心同步的巨大折磨、失去尊嚴的活著,這些都讓我看不見生命意義

[心理師筆記〕 癌因性疲憊

[心理師筆記〕 當出現了自殺意念

正視死亡反而讓我強大

如果現實限制是既定事實,那麼請與我用健康的態度討論死亡

[心理師筆記〕 討論死亡的正面意義

〔特別收錄〕癌症病房心理相關單位

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書摘 |

〔推薦序〕

那些被慣性忽略的人與事,才是生命的本質

「陪伴是保持靜止,而非急著向前行,是發現沉默的奧妙,而非用言語填滿每一個痛苦的片刻;是用心傾聽,而非用腦分析;是見證他人的掙扎歷程;而非指導他們脫離掙扎;是出席他人的痛苦,而非強加秩序與邏輯;是與另外一個人一起進入心靈深處探險,而非肩負走出幽谷的責任。」by阿倫˙沃菲爾特

 

哀悼,是種回應失落的分享,不管是對著他人,對著自己,或者對著天上的神。不願進入哀悼的人,也難癒合。

作者在安寧病房工作,是個陪伴當事人哀悼的心理工作者。然而,並不是每個人都有能力,或者能放心,把自己內在的悲傷,展現於外。

「陪伴個案去談自己的無力感是我工作中與個案會談的重要內容,唯有看見自己的無力感,才有可能慢慢地調適心理狀態......」有時候靠個人的力量,去面對可能即將離開這個世界的現實,那股壓倒性的哀傷,讓人卻步。然而,自己內在的無力感不被接納,心理上的調適就不會那麼順利,那麼,自己跟自己的關係,以及自己與他人的關係,都將連帶受到影響,包括辛苦疲憊的主要照顧者。

死亡教導我們的,是幾乎所有的事,都能喊暫停。它的現身,讓我們看得更清楚,之前我們到底活成了什麼樣子。「一位將近四十歲左右的姍姍,被診斷腎臟癌的末期,她是家裡最小的女兒,她自認為從小就是家裡最聽話、也是最累的那個,忙著照顧父母的情緒,沒有自己的生活。

姍姍沒有所謂的好朋友,也沒有伴侶,在心理需求上無人傾訴,這幾年是藉由不斷賺錢來彌補心裡的空缺。在她這樣說的同時,我心裡想的是—這不也正是許多人的寫照?」

大部分的人,或者有伴侶,或許有些友誼。然而,並不是理所當然地,就能在人前呈現真實的自己。即使在喧鬧的人群中,也有人同時懷抱著寂寞。

當我們從忙碌的生活中,停下來之後,我們才發現,我們原來失落了身邊的關係。「我知道,疾病只是額外的壓力源,讓他最感糊塗的都不是這些,他是透過疾病理

解到自己內在一直以來最重視的東西—親情。」

我推薦這本書,很重要的一個原因,是它提醒了我們一些重要的事情—那些重要,但又被我們慣性忽略的人與事。有好幾個故事,都圍繞著這個主題述說。

死亡也像警報器,它告訴我們,我們的內在疏於整理,我們的眼光一直向外而移不回來。移回來,有些重要的事,等著我們處理。譬如,對生之眷戀,對我們緊緊抱持著的種種「應該」,要試著一點一點放下了。

這是一本自己正在面對生死議題,或者陪伴他人度過失落經驗的重要範本。有故事、有常識,有眼淚、有專業,跟各位朋友分享。願我們藉著此書,更知道怎麼活,更懂得把握。
 

〔自序〕

如同貓的陪伴

小時候我是那種擅長表達、口語能力好的孩子,喜歡創作、喜歡畫畫、每天都有新點子。原本以為自己會成為一位藝術家,但生命的發展卻往往會不按牌理出牌,有時候看似一切都是自己選擇設定的,在冥冥之中生命就像被慢慢引導往既定的方向前進一樣,而心理治療也可以算是一種助人的藝術吧。

高中時期開始,我發現自己能從安撫人心中得到成就感,接下來的日子,也總是扮演讓人放心傾訴的角色,因此,自然而然地就這麼成為心理學家了。

我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上,或是潛在追求「變得更好的自己」,對我而言,我一部分的存在意義就是做心理助人工作,透過與他人生命經驗連結也得到自我成長及學習心理彈性。

許多人對於心理師這個職業常有無限美好的想像。以為當心理師只要每天打扮得漂漂亮亮、陪他人說說話,就可以賺錢了。他們忽略的是,光是通過高考就不容易之外,後續更必須接受相關的完整專業訓練,包含晤談技巧訓練、心理分析等嚴格課程,其實,一點都不輕鬆。

而身為心理師的我,雖有著豐富的心理學知識、心理分析或評估技巧,但因為我大部分的工作是服務癌症病人或家屬,在心理腫瘤學(Psycho-oncology)領域,個案很需要我如同貓咪的特質—深度同理、深度理解、專業陪伴,而非僅是理智的心理分析或運用技巧,這「揪心」的工作,平衡理智及情感相當重要,對我來說至今仍是個考驗。

在這個社會,「同理心」相當重要,但這不容易,我也是後天經過努力的學習及臨床經驗累積,才能真正理解許多人過著相當無奈的日子。有時人生遭遇真的不是自己能選擇的,如果能「同理他人」(設身處地替他人著想),從對身旁親近的人開始學習,至少能對於身邊的人有助益,也較能珍惜身旁與人交往的關係。

我看見許多人的生命到了最後,最有價值的不是金錢(但不能說金錢不重要,做好金錢管理,對於他人的生命較不會造成負擔),但若能與家人或親近他人關係和諧、對於社會有所貢獻,走到生命的最後一步,確實是較不感到遺憾的。

在這本書裡介紹了一些不同的臨床面貌,特別是「與孩子說死亡」這件事情,有些學齡前或低年級學童面對失去家長的威脅,大人難以向孩子啟齒、心疼而不敢告知實況,這時建議慢慢地說,至少告訴孩子「父親或母親的離開並不是你的錯,而爸爸或媽媽也很努力地對抗病魔,但是還是沒有辦法。」這點很重要,能避免孩子容易陷入自責。

書中也介紹一些常用的實用心理知識,分享給你們,希望對你們能有實質的幫忙;也期待這本書可以陪伴癌症病人或家屬,帶給你們力量,希望你們都知道,你們並不孤單。書中所提及的故事皆是真實存在,但尊重個案的隱私,故事都經過重組改寫與化名呈現,無論這些人這些事發生在世界哪個角落,願能提供你另外一個視角,帶給你溫暖。

最後想表達感謝。感謝出版社總編輯及責任編輯給予我的彈性,我能感受到他們想要助人的心意。感謝所有一直在身邊支持的每一個親友及貴人們、醫院的栽培及台灣心理腫瘤醫學學會的訓練。謝謝承諾一定會買書的好朋友:珮兒、美慧、吳馨馨、妮妮、君薇及筱萍,還有更多要感謝的人我感念於心,特別感謝我的母親從小耳提面命的告訴「助人是要感到幸運的」並信任我的每個決定。

也謝謝購買此書的每一個讀者,謝謝你,願本書帶給你力量、或僅僅只是我如同貓咪的平靜陪伴,也很好。

 

■與爸爸的秘密通道

雖然愛的人不在了,但還是可以用你的方式與他們聯繫

成人相較之下可以經過比較多的描繪和溝通,去慢慢調適面對伴侶的離開,而身為地表最強的堅毅母親,最困難的不是丈夫離世之後,該如何面對日後經濟上、情感上拮据無助的單親生活,而是事發當下,要如何回答雙眼閃著淚光的孩子那不定期的提問,「爸爸怎麼還不回來?爸爸是不是不要我了?」

 

故事裡的父母是在英國留學時認識的,母親是一位美麗、溫柔又獨立的女性,而帥氣的父親也很優秀,有自己的小事業,在他們的愛情底下,有兩位可愛可親的孩子,相當重視孩子教育的他們,親子互動相當好。

我想,以現在的社會價值觀來說,就是所謂的「人生勝利組」吧。美好的愛情、美滿的家庭,過著雖然不是大富大貴但也不愁吃穿的日常,多少人引頸欣羨著。

但是,上天總是不從人願。在眾人羨慕的粉紅色泡泡一一成形的時候,上天狠心地搓破了所有的未來。父親被診斷大腸癌第四期末期,並且已經轉移。

我只見過一次父親,他們忙於治療,甚至奔波至美國、日本以獲取更先進的醫學療法,最終,還是無效,父親的生命被畫上了句點。母親她帶著九歲跟五歲的孩子前來預約心理會談,小小孩似乎還不太清楚發生什麼事情,但大孩子已經懂得問:「阿姨,爸爸是不是不要我了呢?」於是後來只跟大孩子預約會談。

父親因大腸癌離世一個月了,大孩子每天睡前都會問同感悲傷的遺孀,「媽媽,爸爸什麼時候回來,爸爸是不是真的不要我了?」心力交瘁的母親儘管心情再煎熬,仍忍住淚水打電話求助,求助的內容不是她自身害怕如何面對死亡這件事,而是「不知道怎麼告訴孩子。」

成人相較之下可以經過比較多的描繪和溝通,去慢慢調適面對伴侶的離開,而身為地表最強的堅毅母親,最困難的不是丈夫離世之後,日後如何面對經濟上、情感上拮据無助的單親生活,而是事發當下,該面對日夜雙眼閃著淚光的孩子?

「我開不了口。」幾乎是所有家長跨不過去的檻。

第一次跟這九歲小女孩預約心理會談時,她穿著英倫風格的服裝,雙腿併攏、乖巧安靜地坐在會談室裡,即便臉上充滿稚氣,但行止都禮貌有序。徵求小女孩同意後我們開始討論爸爸的事情,但她卻很難主動用語言表達什麼,聽到「爸爸」兩個字,便不可抑地落淚,不間斷地抽取眼前的衛生紙。

到這,我明白她心裡已經知道失去爸爸的事實,只是這事實對孩子來說相當難以接受。在她啜泣聲伴著問句,「媽媽說爸爸會回來,但是爸爸一直都沒有回來,是不是不要我了呢?」孩子不斷重複的問號,不是真的提問,而是她對事實理解的過程,孩子正在用她的方法理解失去爸爸的事實。

通常這時候,我都會跟小朋友說,「那我們一起想念一下爸爸,好不好?」,他們會說爸爸對他們有多好、帶他們去哪邊玩,也會買玩具給他們,很喜歡跟爸爸在一起......我跟小朋友們約定,即使爸爸已經離開了,但我們一樣可以在會談室裡想念爸爸,也可以在家裡想念爸爸,在任何你想爸爸的時候想念他。接著我問小女孩,「我理解妳現在有多想念爸爸,所以我也想知道妳想念爸爸的時候,會用什麼方式表示呢?」

小女孩說:「我會寫信然後給爸爸,然後摺起來,放在爸爸的枕頭下,這是跟爸爸的秘密通道喔!」小女孩還說,「以前生日的時候,爸爸都會放禮物在枕頭邊,隔天,我就會在枕頭底下放一封謝謝爸爸的回信。」說到這,孩子收回水汪汪的雙眼、露出認真的眼神告訴我,她現在也還持續做著這件事情。

「很好喔,持續這個跟爸爸的秘密通道,這對妳來說很重要呢。」我和小女孩約定,「每次,我們都可以在這個空間裡面說任何想念爸爸的事情,但是妳不想說的時候也可以告訴我喔。」小女孩點點頭,想念著爸爸帶她去哪邊玩、答應過爸爸哪些事情。

每次的會談,我們都會談到信的內容寫了哪些,然後放在與爸爸的秘密通道裡面,在這些信裡有許多畫,畫出了以往與爸爸的快樂回憶,也分享她現在的校園生活。一次聽她說她跟父親的分享內容,發現她正逐漸接受「爸爸不會回來了」的事實。

有次,我問:「妳覺得爸爸現在在哪兒啊?」她說:「我真的覺得......爸爸在天上有看著我有沒有乖,也很想我跟媽咪、妹妹唷。」我強忍著眼眶裡的淚水,「恩,我知道了,我也這麼覺得喔!」用信任的眼神看著她。

我們共會談了十二次,透過每次的兒童諮商,孩子逐漸接受父親離開後的生活態樣,也較少用大哭大鬧的情緒表現悲傷,最後一次會談,是與這小女孩談論父親節卡片要放在哪個位置會比較好,直到她說,「我跟爸爸說,『不用擔心我,我會好乖乖聽媽媽的話』」。

我想這孩子,已經透過祕密通道,找到專屬她自己的想念倉庫,存放她對父親的永恆思念。

 

【心理師的臨床筆記】

不同年齡層的兒童的死亡認知

隨著兒童的發展年齡,對於死亡的概念及哀傷反應也會不同,建議依照兒童不同的認知去陪伴及關懷。

嬰兒期(02 歲):對死亡的概念可能還不清楚,面對哀傷的反應可能會因分離焦慮而產生,如易怒、哭泣,飲食習慣改變或睡眠改變。

學齡前(24 歲):這個階段的孩子可能很難理解「永遠」這個概念,故可能孩子被告知親人(父母)死亡時,一小時後又會問「爸爸去哪裡了?」。

幼兒階段(47 歲):這年紀的兒童可能會把死亡看成是可逆、可反轉的,也有可能會覺得他們要為死亡負責任的,這年齡階層的孩子有時哀傷反應已經好很多,但也可能會模仿大人的哀傷反應,如憤怒、傷心、困惑和吃不下睡不著等表現方式。

兒童中期(710

歲):在故事中,這時候兒童對於死亡已很清楚是不可逆的,也能理解死亡會發生在動物、人身上,但依然期待爸爸回來。

 

 

■親愛的奶奶,我會想念在天上的妳

不敢靠近,不是不能接受妳病後狀態,而是怕自己忍不住淚崩

在我們的心中也許都有這樣的一個人,無論這個人是否還在這個世界上,就只是單純地想念著他,這樣的想念情緒,對成人、兒童都是一樣的心理,我們都希望那個被想念的人,知道我們不會忘記他。

 

一位即將要失去親愛奶奶的九歲女孩,跟奶奶的關係特別的好,也受奶奶疼愛。七十歲左右的奶奶被診斷是膽管癌末期,隨著疾病快速進展,加上有些症狀需要協助,最後家屬選擇安寧病房讓奶奶獲得更好的身心照護。

最近,母親發現小女孩最近不太敢靠近奶奶的病床,透露出很害怕的表情、身體四肢緊繃,母親認為可能是因為孩子腦海裡的奶奶突然因疾病變瘦、變得不像原來的樣子,所以希望心理師能協助。

接到照會單的當下,我也擔心自己會控制不住眼淚,因為孩子的真摯情緒哭起來總特別讓人心疼。照會後,跟孩子約隔日會談,媽媽特別跟安親班請了假,非常擔心這孩子的情緒。

隔日,小女孩進會談室,綁著可愛的公主頭,謙遜有禮,一開始她的坐姿有點緊繃,為了讓孩子放鬆,我先跟她自我介紹了:「我是心理師喔,妳知道心理師是做什麼的嗎?」她低頭有點不好意思地看著我,「應該就是心理醫師吧,看心的醫師。」

「那妳覺得看心的醫師是做什麼的阿?」我好奇地探問她小腦袋瓜是怎麼想的。「就是把不敢對大人的話,跟心理醫師說吧。」這個答案也讓我會心一笑,臨床工作總是這樣的,不知道會遇到什麼樣的個案,有時接觸到兒童的心靈世界,會發現她們的多天真、自然、無害、直接,但每次要與孩子討論死亡的話題時,連我都覺得有些沉重。

我笑著回她說,「真特別的答案」,繼續問,「我可以問問奶奶的事情嗎?」她身體開始緊繃,空間沉默,眼裡噙著淚,低頭不敢直視。氣氛凍結了一會兒,我說,「我知道妳聽到奶奶會有點不知道怎麼辦吧?」她輕輕地點了頭。

得到了她同意後,才繼續問她跟奶奶間的關係,原來這小女孩每個周末連續兩天都會跟她心愛的奶奶一起吃飯、一起睡覺,這是屬於她們家族間的習慣,奶奶常煮她喜歡吃的菜、對她特別好,是她最喜愛的人之一。

當她慢慢願意跟我說話,也對環境比較信任後,我開始同理她喜歡奶奶的心情,「不過看著自己喜歡的奶奶好像生病了,也不知道怎麼辦吧?」接著問她陪伴奶奶的時候,都看見奶奶什麼樣子?她回說,「奶奶大部分都在睡覺,眼睛都是閉著的,所以也不知道怎麼跟她說話。」

「那我偷偷問妳喔,妳會想要在旁邊跟奶奶說話嗎?」大部分得到的回答是肯定的,「恩!想跟奶奶說話」,不過大人都在旁邊,其實很難讓兒童主動去做什麼互動,所以我建議大人也要給兒童一些與病人的私人互動空間。

「妳有什麼話或什麼事情還沒有跟奶奶說的呢?」沉默了幾秒後,原本還能強忍淚水的小女孩開始泣不成聲,約花了一分鐘邊哽咽著才將下面的話說完:「本來我要寫卡片給奶奶的,但是因為奶奶突然住院,我來不及做。我很想跟奶奶說,﹃奶奶,人都會死掉沒有關係……但是一定要請妳放心……(哽咽)我知道妳在天上會看著我們,我們會照顧好自己,然後我一定會記得想妳。﹄」她的淚水稀哩嘩啦地掉下來,我在一旁也不禁淚崩,即使一開始有心理準備了,但還是忍不住心疼。

接著,我問女孩有沒有養寵物的經驗?兒童若有一些失落的經驗,比方遇到寵物死亡,會比較容易理解死亡這件事情。小女孩說她有一隻心愛的黃金獵犬,已經很老了,小女孩明白這隻狗狗有一天也會離開。她接著說,爸爸媽媽一開始都沒有跟她提過奶奶的事情,奶奶就突然住院,她不明白怎麼會突然就變成這樣了。

我花了一些時間去了解小女孩對於死亡的想像。小女孩認為死掉就是「去天上」,認為去天上的人依然存在著。了解到小女孩對於死亡的世界是這樣子,就能理解小女孩是可以接受奶奶生病離開的,於是,我又再問,「妳猜到奶奶即將離開了吧?」小女孩點點頭,淚水沒停過,「因為奶奶一直睡,都不起來。醫師、爸爸媽媽有說可以跟奶奶說話,可是我怕我說了就會哭,所以我不敢接近奶奶。」

原來是因為這關係,並不是因為害怕奶奶變瘦的樣子。

最後,我都會問孩子,想要做什麼給病人呢?「我想要做勞作給奶奶」,小女孩用肯定的眼神說著,眼角的淚痕終於慢慢淡化。於是我跟她說,「下一次我們再來談妳跟奶奶說的話喔。」

事後,這家人順利地與她們心愛的母親(奶奶)道別,也從家屬的口中明白這小女孩會談後,就開始做勞作放在心愛的奶奶床頭旁邊。我想,奶奶在天上,應該都有收到小女孩這一份又一份的真摯想念吧。

 

【心理師的臨床筆記】兒童的悲傷出口

有時是這樣的,大人們理解到小孩也有悲傷的情緒,但可能難以開口,尤其是不知道該從哪邊講起。小孩是敏感的,當發現大人也會難過時,會有一種「這種時候或許不允許難過吧,否則大家會更傷心」的心裡,也不敢把悲傷表達出來。

身為一個人,不論兒童或大人,總會想要為所愛的人做些什麼,這是愛的心意。而一位體貼的小孩也會有這樣的心意,知道愛一個人總是會為彼此做些什麼,所以,當面對死亡時,體貼小孩會先選擇強忍悲傷。

其實很多事情都不知道怎麼問大人,對他們而言,只知道大人生病了,他們看見那個可能隨時隨地會離開的大人,只知道有可能以後看不到了,前面有提到,尤其是了解死亡就等於真正離開之事實的兒童約在九歲,就可明白逝去的人,是會永遠離開的。

小孩相信些什麼,取決於家人如何告知死亡,這個小女孩相信奶奶上了天堂,也是另外一種存在。建議大人們可以用一些生命繪本、或是以寵物的離開,來跟孩子討論死亡。當我們大人自身正在經歷悲傷時,若難說出口,又想要關心孩子的悲傷反應時,也可以讓孩子覺得「允許悲傷的態度」,孩子會經由陪伴慢慢說出來的。

 

■失去孩子的母親節

我們避而不談,但始終都為了對方努力著,無論生死

隨著癌症心理的臨床工作做得越久,可以看見各種家庭間的互動,有些家庭可以開放地談論疾病病程、一起安排後事,有些則不忍所愛的人承受痛苦,擔心衝擊力道太強,而選擇對病人隱瞞病情並獨自承受所有……

 

大部分病人到了疾病持續進展時,其實都能從細微的身體變化,理解到身體撐不下去的事實,但是當身旁親友選擇隱瞞病情時,疾病的進展就成了雙方都有默契避而不談的話題。

一位母親滿腹焦急地在門診找主治醫師,拜託醫師救救她的孩子,幾周前,也才二十三歲的小安被診斷出肝癌末期,從小他倆相依為命,父親很早就離開這個家再組新家,而小安也非常孝順,從小就懂得保護母親。

與這二十三歲的個案第一次會談,是因為主治醫師感嘆年輕罹癌,評估治療效果可能不會好,而且母親還「特別交代」要對個案隱病情,主治醫師擔心這位母親未來可能承受不住打擊,所以照會心理師過去。

一走到床邊,就可以看到母親正無微不至地照顧著小安。輕聲細語地詢問有沒有哪邊不舒服?幫他擦擦冷汗;問他有沒有胃口?吃點東西吧;今天身體感覺有沒有好一點?還缺什麼嗎?......這一切都令人揪心,因為小安的病程一直進展,稍微關心了小安的睡眠狀況、心理調適的部分,徵得同意後也跟小安單獨聊聊。

「你現在還好嗎,有沒有比較擔心的?」他知道我是心理師後直接說,「我擔心的只有家母,身體的狀況我自己知道不行了,但我每天都為了母親在努力。」對他表達理解,也詢問他打算怎麼做?「既然母親還是抱持著希望,我覺得我好像也該努力,看著母親難過......我心裡也很難受。」他低頭沉默了一段時間,我陪著他慢慢討論疾病調適的狀況,他認為既然已經遇到了,也只好接受,後續的一些心願、想法,他不捨與母親討論,「我說了只會傷她的心」,他緩緩地說。

進一步詢問他和母親以前的互動關係,他與母親關係很好,但他從來都不覺得自己是個快樂的人,心裡總是悶悶的,內心有時會有一種缺憾感,覺得人活著是辛苦的,小時候看母親因父親的離開很受傷,「很辛苦地獨力賺錢養我,我一直想,長大後要拚命地賺錢,讓母親過上好一點的生活。」

從一個二十三歲的年輕人口中聽到,「人活著就是比較辛苦」,連我都感到一陣抽痛,但那就是他的寫實人生經驗。即便我明白他想要保護母親的心情,不過我必須讓他明白,過去的這些苦會隨著環境和心理調適慢慢紓解開來,而不是在生病時也用此方式去過日子。

我繼續追問,「真的不想跟母親討論你的疾病狀況啊?」他的答案還是一樣。到這兒,我大概了解主治醫師照會我的原因了,這對母子間對於疾病沒有任何溝通,小安知道母親怕他難過,承受不住打擊,理解母親的美意;母親在小安住院期間,全力以赴地照顧,包括隱藏自己的悲傷及痛苦,想哭卻不能在孩子面前哭,看著自己孩子瘦骨如柴的樣子,也只能跑到會客室調整呼吸,吞回淚水,在人前只表達出正向的力量。

「我只有這個孩子,我沒有了他也不知道怎麼辦了,心理師拜託你也不要跟小安說他的病情,我怕他知道了會擔心。」我除了心理支持之外,提醒母親要照顧自己的身體,也稍微鼓勵母親除了隱病情不說這件事情,還是要跟孩子討論一下孩子想做的事情或是想要交代的事情。

儘管這反倒成為母親的壓力,母親還是選擇對小安隱病情。現在小安也不會主動詢問病情了,不過小安持續對母親表達,「不論後面我的疾病預後如何,妳都要好好照顧自己,這樣就算我最後真的走了,才會放心地離去。」

一個月後,這小安在五月的第二個星期日,也就是母親節當天離開,主治醫師說這母親在病床旁看似很冷靜,但可以感受到她心裡龐大無以名狀的悲傷。後事處理告一段落後,母親主動來找我心理諮商,她的第一句話是,「我常常在想,當初我是不是沒有隱瞞病情會比較好?因為我這樣,我才比較有機會知道自己的孩子的心願及心聲?」

 

【心理師的臨床筆記】該「隱病情」嗎?

是否該隱病情呢,這個問題常常被家屬詢問,通常我是這樣回答的:親愛的家屬,其實在臨床經驗工作發現隱病情不是最好的選擇在理智的層面上,病人有權利了解自己的病情,以感性的層面來看,會這樣做決定一定是有更多的考量,比方大部分的家屬考量到的是擔心病人不能承受,日後會採取不治療的方式來面對而延誤病情,這常發生在初診斷為癌症時,就已經選擇隱瞞病情。

另個部分則是「隱一半」的病情,也就是讓病人了解到現在是癌症,但是當疾病進展時,比方像是藥物治療的效果不好,或是手術切除腫瘤後發現期別更後面,這都會使家屬考慮是否該隱病情。

我可以理解家屬所擔心的狀況,不過還是建議採取慢慢說的方式,讓病人了解疾病的進展。如果病人最近有多重壓力源,或是一直以來都有相關的身心疾病史,那建議跟心理專業人員討論用哪些方法說會比較適當。我最終還是鼓勵說的,唯有讓病人知道自己的身體情形,病人才能做心理調適,也才能做出對自己最有尊嚴的選擇,也唯有不隱瞞病情,醫療上的照護團隊才能給予更好的心理照護。

 

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詳細資料 |

書籍代號:0HDA0004

商品條碼EAN:9789869635882

ISBN:9789869635882

印刷:彩色

頁數:224

裝訂:平裝

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