二十五年小兒神經外科執業經驗
二十三堂生命故事，
面對各種生離死別、各種救回與放手，
孩童生死、家屬情緒、醫病關係、法律問題，
在這段過程中，我們也會痊癒，得到繼續前進的勇氣。
我知道自己並不能完全體會失去孩子的痛苦，
但我每晚都認真的祈禱著永遠不需要體會。
十二歲的小女孩，上一分鐘還跟家人開心地看著《哈利波特》，下一秒就突然因為腦溢血昏迷，被送到急診室。
同樣都因受到槍傷前來急救，一個三十歲的男子，成了啞巴，再也無法用言語與社會互動；
一個三歲小男孩，則是安全救回。兩人的腦部子彈的路逕相差不算遠，結果卻是天差地遠。
專業審定：
張雅婷│臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師
本書為作者回顧二十五年來小兒神經外科醫生生涯所寫下的想法。各章節以不同時期遇到的病例為主題，講述之中所經歷的各種挑戰、心境，像是對於醫生責任感的反思，該如何作為，或是短暫的猶豫，可能就此決定生命的走向；面對病患家屬的情緒，遭遇網路霸凌、法律問題；在死亡面前接受自己的無力、承認悲傷，然後好好照顧下一位病人等。作者站在第一線面對生死，且對象為年幼的孩子、甚至是胎中的嬰兒，更讓他認清生命的脆弱，同時學習與所有好或壞的可能性共存。
書中延伸醫療現場的感悟連結自身，不斷思考作為兒子、父親與生命的意義。父親是他人生中重要的角色，也因為父親的心願和時間的推移，半推半就成為醫生；直到父親罹患肌萎縮側索硬化症，兩人在最後的相處中，作者終於停止長期的自我懷疑，明白當醫生是自己而非父親的決定。另外，同樣身為父親的角色，更能理解、體會家長的處境，揣想什麼治療方法是對病患與其家屬最好的選擇；關心病患，甚至持續追蹤他們長大後的情況。
作者並未強調奇蹟，或誇耀精湛的醫術（畢竟小兒神經外科的手術風險相當高），而是聚焦在從各個案例中吸取的經驗、教訓，描述。隨著每一次的際遇，塑造自己成為什麼樣的醫生，以及對於人生觀的影響。閱讀的過程，就像在觀看一部發人省思的醫病關係電視劇，讀者在閱讀的過程中，獲得啟發、喜悅，與希望。
作者專精且致力於小兒神經領域，為提供該領域醫生們更多元的研究資源，與夥伴共同創辦兒童手術成效中心（Surgical Outcomes Center for Kids，SOCKs），該機構的主要目的為：
- 評估手術、以病患為導向的成效，給予未來相關臨床決策建議。
- 確保能夠改善病患整體健康的卓越標準與最佳治療。
- 實施品質改善計畫，創造醫療制度得以有效運用資源的機會。
SOCKs網站：https://www.vumc.org/socks/home
各界好評
無比生動……他的書透過一連串令人毛骨悚然的手術室小插曲展開，解釋他經手的工作，同時也喚起他心靈之中的緊張……以一名完成醫生工作後的凡人角度來講述故事，或許就是他書中帶給人們的關鍵洞察。
—《紐約客》（The New Yorker）
一本深刻與感人地描述小兒神經外科醫師強烈的喜悅與悲傷的書。
—頂尖神經外科醫師、《紐約時報》暢銷書作家亨利．馬許（Henry Marsh）
本書講述了那些被打破和重組的生命故事。書中的外科手術令人目不暇給，但作者能夠如此精湛地寫作以及操作，提供了另一種層次的驚嘆。這是一本令人驚奇並深深感動的書。
—《倖存之家》作者安．派契特。
「讀來令人屏息……很難找到比此書優秀的醫學回憶錄了！」
—《出版者週刊》（Publisher Weekly）
「作為一名外科醫生，傑．威倫斯長久以來用他的雙手治療病人。這本引人入勝且富有啟發性的書向我們展示了，負責如此神聖且驚人的任務，即對兒童的大腦進行手術，在這樣的生活和工作中，心是多麼重要。威倫斯的旅程故事既是深思熟慮的，也充滿探索，給予我們希望去相信，即使在最黑暗的時刻，也能出現光明。」
—喬恩‧馬查姆（Jon Meacham），《紐約時報》暢銷書作家，史學家，美國總統拜登的文膽。
閱讀此書，就像是在觀賞一部你最愛的醫療電視劇，每集都充斥著低沉的手術場景與深具意義的沉思。承擔著親身經歷人生某些別具意義場景的任務，作者寫就了一本無比優異的回憶之書。
—瑪莉．勞拉．菲爾波特（Mary Laura Philpott），《Bomb Shelter: Love, Time, and Other Explosives》作者
傑．威倫斯（Jay Wellons）
醫學博士、公共衛生理學碩士。范德比大學醫學中心及范德比兒童醫院神經外科、小兒科、整形外科、放射學和放射學科系教授。同時擔任兒童神經外科部門主任、神經外科部門副主任、外科學部分副主席，並指導他共同創辦的兒童手術成效中心（SOCKs）。
他曾發表250多篇有關兒童神經外科各方面的科學和醫學文章，並被認為是胎兒神經外科、下疝畸形、臂叢手術、外科臨床結果研究和健康照護差距的國家級講師和專家。
他也是紐約時報專欄作家，現與家人居住在田納西州的納許維爾。
范瑋倫
臺灣台北人，臺大醫學院口腔生物研究所、輔大跨文化（翻譯學）雙碩士。曾長年旅居西歐城鄉各地，愛好歷史與文明遺跡；對於文字工作充滿熱誠，現為自由翻譯作家並從事英、法文筆譯、口譯等工作，譯有《柏格效應》、《安可職涯：40到70，熟齡世代打造最熱血的工作指南》。
目錄
前言
序言：最嬌小的病人
一：警鐘
二：縫合線
三：大腦以及影響人們的一切
四：九十分鐘車程
五：標準作業流程
六：頭部中彈
七：家庭猜謎遊戲
八：橡皮筋
九：最後一名
十：觀察、實作、教學
十一：對話
十二：N-5411-Y
十三：憤怒
十四：交棒
十五：破裂
十六：父親離開的早晨
十七：誕生
十八：密西西比傷痕
十九：路克的跳躍
二十：衝擊波
二十一：解脫
二十二：另一邊
二十三：奇蹟
後記：毫釐與軌跡
致謝
精彩試閱：
審定序：
醫學院學子、醫療人員與病患家屬都能受到震撼的感動之書。
——張雅婷，臺安醫院小兒過敏免疫科主治醫師
「You can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards.」
—— Steve Jobs.
作者威倫斯醫師是國際小兒神經外科權威，尤其是「子宮內胎兒脊柱裂修復手術」的先驅。當他努力在醫療的道路上披荊斬棘的時候，二〇一七年被診斷出在骨盆和大腿間有惡性肌肉腫瘤，被迫為自己停下腳步。這段時間，讓他有機會回顧過去將近三十年的醫學養成過程中，各種深深刻印在心中的各種緣分：家族的期望與支持、所有恩師們的教導、各地的醫療團隊支援、肩負著小兒神經外科技術的創新改革……當然，一路曾並肩走來的所有小病人的生命力，是支持他面對自己、重新回到職場上的動力。
我推薦這本書給想要往醫學發展，又不知道自己適不適合的年輕學生：威倫斯醫師不是風輕雲淡地以學霸之姿，輕輕帶過醫學院和住院醫師過程；雖然難免對訓練過程中以醫院為家、獨立執刀後還是無法完整參加家庭聚會、甚至父親離世的那天都無法陪伴身邊，有深刻的心情抒發，但每成功挽回一個小生命的悸動，實實在在鼓勵他無怨無悔地往前行。當然，也有面對一個生命的離去、失敗時的衝擊，要怎麼能夠再勇敢站起來，接受下一次挑戰？
書中不但生動地描述了開刀中的場景，神經外科工具袋的四大武器：雙極電刀、顯微剪刀、金屬吸引器、各種不同功能的解剖器械的使用方法；還把大腦到脊髓的層層生理解剖構造，一一詳述，果然是教授級的主治醫師！如果看完這本書，更加堅定您習醫之路，歡迎一起加入！
這本書也推薦給曾經在醫院陪著親人，度過輾轉難眠的時光，心中還有遺憾不捨的讀者。威倫斯醫師的個案，並不是都有完美結局，他也有過遲疑和懊悔。有一章節描述他因為疏忽，把橡皮筋留在病人腦中，內心的掙扎和後來的誠實面對，以及因此改善手術房作業流程；也有一章敘述他為了病人挺身作證，指證同業醫療疏失的心情轉折。每一次的檢討，都能做為改善下一次的努力。
每個個案，就像他書中說的，「動作一做下去，就沒有回頭路」，醫師在分秒必爭的當下，不能優柔寡斷，是和病人、家屬站在同一陣線上，所有的喜怒哀樂，醫師也都是感同身受的。即使在病房裡鎮定地解釋病情，轉過身去，沉痛悲傷的情緒，還是需要一塊原野，好好收藏、掩埋、釋放。
但這本書最特別的，是他與父親密不可分的情感：從出生開始，就背負著父親要他成為醫師的期望。高中畢業後，雖然有試著走向文學創作，最後還是選修醫學先修課程，圓了父親的夢想。但父親在他醫學院畢業前夕，被診斷出罹患肌萎縮性側索硬化症（一種漸進性神經退化性疾病），而且在住院醫師訓練過程中去世。他以家屬的視角，面對這個即使自己再努力，甚至陪父親搭機遠赴其他醫院進行人體試驗，都無法挽留住父親的傷痛，讓他想要寫出這本書，紀念對父親的懷念。
當然，這本書非常非常適合現在還在健保血汗制度下，堅守崗位的醫護人員閱讀，知道我們並不孤單！
威倫斯醫師在知名的杜克大學接受住院醫師訓練，後來還擔任美國國家衛生研究院「前瞻性脊柱裂隨機臨床試驗」研究計畫裡，重要的一員。即使在醫療設備最先進的美國，他也跟我們一樣，身處看似完美的標準化作業程序，但也遭遇僵化、沒有彈性的衝突。
他回顧住院醫師過程最令他無法釋懷的心結，是因為「堅持呼吸治療師沒到場，不能送去緊急開刀」，屬於「違反標準作業流程」而喪命的腦疝病人（雖然開刀不見得能挽回悲劇），讓他從此遇到系統運作不夠快時，曾經扯掉生理監視器，跳過種種繁文縟節，把孩子從急診室直衝手術室。也曾經為了需要車程九十分鐘才能到達的孩子，拜託軍方黑鷹直升機隊飛越暴風雨，在三十分鐘內進到手術室裡搶救。
即使身為醫界權威，在決定病人最適合的診療計畫時，他還是要顧忌醫院內部評鑑指標：「重複開刀率」、「平均住院天數」。效率掛帥、醫療商業化…，我們真是「世界大同」呀！
我是小兒科醫師，不論外在環境、制度再怎麼不友善，每次看著孩子們純淨的眼神和笑容，就有力量讓我平靜、放鬆。「生命總會找到出路」，孩子們有滿滿的潛力、充盈的韌性，即使面對生命的挑戰，也是努力不放棄，讓未來充滿著無限可能。這應該也是小兒神經外科威倫斯醫師，被孩子們用生命撼動後的讚嘆和感謝吧！
********
一：警鐘
二○二○年春日裡的某一天，我們醫院就跟其他醫院一樣，正全力因應新冠肺炎做準備。當西岸的同事透過群組電話、社群媒體或文字訊息（有需要的話，你可以整天戴著N95面罩。你必須戴兩副口罩。囤積一點哮喘吸入器。我們已經少掉四名術後病房護理師了，他們接觸到病毒，現在正在家中隔離）分享他們在北美遭遇第一波病毒侵襲的經驗時，整個感覺變得很糟。我當時主要任務是解讀大量送入的數據（有些有效，有些無效），身為緊急應變小組的一員，我隨時準備好為可能湧入的病患動手術。團隊迅速縮減至最精簡；除非緊急狀況，否則手術全數取消；所有非臨床人員都回家。
有一位十二歲的孩子被送來，她因為腦動靜脈畸形（arteriovenous malformation, AVM）破裂昏迷不醒。時間倒回幾個小時前，當她說自己頭痛時，正和家人一起遵守州政府和地方政府的居家令，在家一同觀看《哈利波特》（Harry Potter）電影全集，但就那麼短短幾分鐘，她便沒了反應。
身為小兒神經外科醫師最不容易的地方，是人會變得特別敏感，即使是下班後的生活，仍會不斷有災難可能發生的預感。日復一日年復一年，變得特別能夠適應緊急情況，相信改變是不變的真理。
比如小女孩前一分鐘還和家人一起吃爆米花看《哈利波特》，下一秒突然頭部劇痛，接下來就因為腦溢血而昏過去。
或是孩子上學前吃早餐，吃著吃著趴倒在麥片裡，父母還以為小孩子在調皮，直到心頭一驚，意識到這不是在搗蛋。
還有摩托車剎車失靈撞上十三歲的孩子。
一位父親在開車時回頭確認兩歲的孩子有繫好安全帶，結果衝出馬路撞在一棵樹上。兩天後，他和太太因為這場車禍戴上了護頸、坐輪椅，孩子則是再也回不來了，兩人還必須一起同意拔除孩子的呼吸器。
吃早餐、繫安全帶這些對一般人來說是再平常不過的事，卻能在我心中敲響一聲聲的警鐘。兒童汽車安全座椅並不是個煩人的鎖事，這跟阿波羅號發射前，技術人員確認太空人有沒有固定在安全帶上一樣重要。當我看到兒子沒戴安全帽跳上朋友的滑板，就會不由自主想起凌晨兩點的顱骨開放性凹陷骨折（open depressed skull fractures）緊急手術，那孩子的出血量多到讓我的手術褲濕得黏在皮膚上。每次開車、吃飯、孩子要出門，或自己不小心滑倒時，眼前彷彿都會閃現救援用的液壓剪、有人癲癇發作，或警察上門的畫面。
為了爭取救命時間，這位十二歲的女孩在送到住家附近的急診室時，就已經先插管接上呼吸器。斷層掃描顯示，她左大腦額葉內有個大血塊正在右移，正常沒有血塊的區域下方有一小團麻煩的血管糾結，看起來很可能是動靜脈畸形（arteriovenous malformation, AVM）。小女孩距離我們急診室有兩個半小時的路程，當下那位醫師正確判斷，做出動靜脈畸瘤破裂的診斷，先在顱骨上鑽孔插了引流管。這有兩個主要的意義，一是排出聚積的腦脊髓液（cerebrospinal fluid, CSF），有助於物理性的降低在腦出血、外傷或腦腫瘤等情況下，可能迅速竄升的腦壓；另外，當引流管連接到床邊的生理監視器時，還能順便監測腦壓。有了腦壓這個數據，醫護人員就能透過靜脈注射，進一步幫助降低腦壓，為後續的治療多爭取一點時間。
腦動靜脈畸形是神經外科數一數二的困難手術。一般人動脈壁較厚，可以在高壓下將含氧血液從心臟輸送到大腦以及身體的其他部位，動脈從心臟出來後會一路分成更小、更多的小動脈，直到變成細小的微血管網，越到末端血壓越小，直至消散。大多數器官中的微血管網由數以千計的微血管組成，寬度只容單個紅血球通過，而紅血球內的氧氣則透過微血管壁送到需要的器官。氧氣流失是讓血液失去鮮紅色，變暗、變藍的原因。在微血管網的另一頭，脫氧的暗紫色血液壓力較低，會匯流進入管壁較薄的靜脈，越匯集血管越粗。這些靜脈會將缺氧血引回肺部獲取氧氣，然後再順流進入心臟，靠著心跳壓力再將充氧血打出，流往各身體組織。
腦動靜脈畸形會讓這個血流路徑故障，這樣的障礙從一出生時就存在，隨著孩子日漸成長，問題會惡化至浮上檯面，有可能造成癲癇發作、頭痛，甚至是急性血管破裂，就像這個小女孩一樣。正常的血流從動脈流出後，會先通過微血管床均勻的讓壓力減低，之後才會匯流進入靜脈。但有血管畸形的人，腦動脈裡充氧高壓的鮮血會直接注入靜脈，中間沒有經過微血管緩衝。靜脈壁本身就薄，根本無法直接承受來自心臟血流的壓力。鮮紅的血液直接噴射到靜脈中導致動脈化，日積月累靜脈壁會開始變薄塌陷、互相纏繞，它們變紅、憤怒、不正常。在手術顯微鏡高倍放大下可以看到，血管畸形處會隨著每次心跳射出來勢洶洶的脈衝，紅色和藍色的血液在血管中混合交織著。
醫生在放入引流管前曾經打電話給我，那時剛過午夜十二點。在原先的醫院做引流管手術、加上轉院花了幾個小時，最後在早上六點左右送到我們醫院，接著推進手術室，麻醉後手術室裡的護士很快就接手。
就在準備手術前的短暫片刻，我抓了個空檔跟女孩的母親快速說明了一下。通常患者搭乘救護車前來時，會先取個假名，好快速先在電子醫療紀錄與醫院系統登記。這次我從她母親口中得知，她的名字是蘇菲亞（Sophia）。接著我告訴她，腦動靜脈畸形破裂，可能會造成蘇菲亞終身殘障、甚至死亡，做手術取出也同樣有殘障或死亡的風險。說得更清楚一點，終身殘障表示她身體可能會有一邊無法移動，也可能失去語言能力，或甚至一輩子要插管維持生命，永遠醒不來。當我一邊自己做好心理準備要對家屬說這些話、一邊準備著眼前的手術時，我想到自己得把為人父母的那部分抽離開來，在當下我只能是外科醫生，必須為那生病的孩子手術。我想像，自己頭頂有個離合器，按下去，內心裡為人父的那部分抽掉，留下外科醫生的我。在這關鍵時刻如果不這麼做，光是想到這位母親，或所有父母親們未來可能要面對的事情，就已經沉重無比。我認為在這種時刻那是個弱點，是神經外科醫生應該要控制住的弱點。要是當下，不經意想起自己孩子第一次騎腳踏車、參加足球賽、吵架和好這些養兒育女的事情，我便會試著放開思緒、控制自己，趕緊抽離父母的身分，拉回到身為醫師的那個自己。
我可以理解這有多難受，整個醫療團隊都非常想救你的孩子，我保證。我也想牽著你的手說一切都會好起來，趕走你心裡的痛苦；但我必須抽離情感，專心處理手頭的任務。院裡最棒的手術團隊已經歸隊，他們曾因新冠肺炎而去支援其他任務，但現在已準備好回到崗位。為了克盡職責，我們都需要抽離情感，只留下專業。專心消毒後，用手術洞巾蓋住頭部，把眼前某家人的心肝寶貝，變成一塊手術區域、一個矩形，一位被無菌洞巾覆蓋的人。很快我們眼裡只有手術區域，盯著那個地方，我們深信自己知道如何解決問題。
腦子裡有血塊壓住導致腦壓過大，真想馬上去除血塊降低腦壓。但又因為這血塊堵住血管破裂處，才剛止住了出血，拿掉可能又會引發出血，我不想冒這個風險。我們很快的找到了血管畸形中供血的那條動脈，用顯微鑷子將旁邊組織剝開，讓它露出了幾公釐。住院醫生就在我旁邊，她小心翼翼的在那條動脈夾上一個微型血管夾。就在這一刻，我們看到血管畸形附近充血的、搏動的靜脈，從憤怒的紫色漩渦變成了平靜的藍色，這表示血流回歸正常。我們再用另一個微型血管夾，夾住血管畸形的靜脈那一側，兩邊用微型剪刀剪幾下，血管畸形處就拿掉了，接下來就是要小心的從大腦的最深處取出血塊。我們輕輕的沖洗患部周圍，讓血塊露出來，再用一個微型的吸引器，把凝血的部分吸掉。就那麼幾秒鐘，腦壓降了下來，再也沒有血塊造成壓力，該功成身退了。
當大家努力奮戰時，我注意到整個團隊都發散著能量，一直延伸到手術室門口，甚至透出到外面的走廊。同事們時不時的會探頭看我們，平時會擦身而過的面孔也出現在門窗上。我想著在過去這段時間裡，看著世界被無情蔓延的傳染病征服過後，這些情感也就被壓抑了。我們腳上踏著的地方、手術時的那一刻，都在提醒著我們原本的生活，也給了我們清晰的目標，好讓我們在看著周圍的世界發生變化時，能暫時從無力感中解脫。這個手術室是我們行醫救人之處，而且會一直下去。
接下來幾週裡我看著她慢慢康復，術後幾天從昏迷中醒來，然後幾乎每小時都有進步，開始能說出家人的名字、伸手拿東西，與周遭環境互動越來越多。很快她就被轉到附近的復健醫院，重新練習如何站立，她幼時學步的大腦迴路還在，只需要再重新找回感覺。在她轉院不久後某天，我下診後沒驅車離開，而是散步去對街的復健醫院去探望她。
那時傳染病流行情況已漸穩定，然而因為新的新冠肺炎探視規定，她不能有訪客，只能由父母輪流陪伴。我走到她敞開的門前，往裡面看了看，然後敲了敲門框跟她打招呼。她就坐在那裡，不久前才瀕臨死亡的她，現在卻能和媽媽坐在一起玩撲克牌！我回想手術前跟他母親談話的情景，那畫面多麼讓人摒息。即使把孩子們從鬼門關帶回來是我們的工作，即使已經如此這麼多年，但這種時刻還是會讓我讚嘆不已。她不僅能與人互動、說話，而且還很活潑。母女兩人看到我來，抬起頭來都笑了，她的物理治療師在我到了不久後也來了，我看著她從床邊試著站起來走路。儘管她每天都進步，站立卻仍然是個挑戰。在媽媽的鼓勵下，她慢慢朝我的方向走過來。我看著女孩抬起頭微笑，又低頭看了一眼，臉上浮現出堅定的神情。我在她身上看到復健的決心，無論付出多少都要為自己拚盡全力的決心。在新冠大流行這段期間，歷經人世間的種種無奈，這種時候真的很需要看看像她這樣的意志力。我想我們所有醫界的人，都需要感受一下這孩子努力前進的那份動力。
她媽媽過來和我並排站在門口看她，蘇菲亞慢慢地、穩穩地伸出一隻腳，等身體平衡以後，再稍稍增加了腿部的力氣，然後她故意放開治療師的手，彷彿在說她能自己來，隨後另一隻腳也慢慢加快速度跟上來了，然後下一步、再下一步，直到我們感覺到，她的神經細胞似乎甦醒了，她正在走路。她母親反射性地擰了一下我的手臂。我們似乎可以看到神經元在我們面前自主執行行走的命令。接著，蘇菲亞突然從我們身邊走過，走進了大廳。她的每一步，都在為我注入活力。
