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照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事

The Logic of Care: Active patients and the limits of choice

出版品牌:左岸文化

作者:安瑪莉・摩爾 Annemarie Mol

譯者:吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君

ISBN:9789865727819

出版日期:2018-11-21

定價:NT$  380

優惠價:79NT$300

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內容簡介 |

與疾病共處,是我們逃不了的命運,

但「什麼是好的照護?」

 

選擇的邏輯,病人跟悔恨綁在一起;

照護的邏輯,如果出錯了,你不必責怪自己。

 

    我們以為,醫護人員給予病人越多的資訊、越詳盡的解釋、越透明的知情同意,醫病關係就越順暢,病人越能做出正確的決定,過著更理想的生活,但實情比這個還複雜。

 

    過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。

 

透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。

 

    照護的邏輯講求「關注」,在病患做了選擇之後,仍不斷地給予關注,才能彌補選擇之後,病患被施予的「忽略」。照護的邏輯期望病人主動積極,醫護人員實踐醫療專業更多的可能性。不過,不要超過極限,因為我們終究得(學會)放手,面對死亡。

 

    作者長期蹲點荷蘭地區醫院,用人類學之眼,加上哲學思辨,凝視現代人的重要疾病——糖尿病,以此為觀察焦點,提出「照護的邏輯」之下的病患該如何自處,外人又該如何協助讓他們與疾病共存。這本書描繪一個理想的照護體系,適合醫護人員、政策制定者和社會科學愛好者作為思想的種子。

作者簡介 |

安瑪莉•摩爾Annemarie Mol

具備醫學訓練背景,以各式社會科學為養分,受過哲學的專精訓練。目前任教於阿姆斯特丹大學,為身體人類學教授,著有《身體多重:醫療實作的本體論》(The Body Multiple: Ontology in Medical Practice)。合編有《醫學裡的差異》 (Differences in Medicine)、《複雜:知識實作的社會研究》(Complexities: Social studies of knowledge practices)和《實作中的照護:診所、家庭與農場的修補》(Care in Practice: on tinkering in clinics, homes and farms)學術著作廣泛發表於各種領域的期刊,主題橫跨身體、技術、價值形成(valuing)、空間譬喻、寫作詞彙(寫作者用什麼樣的詞彙去掌握他們所理解的現實)等。

目前即將完成《吃的理論》(Eating in Theory)一書,此書集合眾人之力而成,並受到歐洲研究委員會(European Research Council, ERC)經費資助。

二○○四年,以《身體多重》榮獲兩個獎項,分別是英國社會學學會「健康與疾病社會學」年度好書獎,以及「科學的社會研究學會」(Society for Social Studies of Science, 4S)所頒發的「弗萊克獎」(Ludwik Fleck Prize)。二○一二年榮獲「斯賓諾莎獎」,為荷蘭最高的學術榮譽。

譯者簡介 |

吳嘉苓(負責中文版作者序、前言、第一章和第六章)

    台灣大學社會學系教授,專長領域為醫療社會學、性別研究,科技與社會研究。近期投入的解謎活動為台日韓的生殖科技爭議比較。近年來跟一群朋友共同經營「生育改革行動聯盟」(生動盟),試圖改革台灣現有的孕產照護。

 

陳嘉新(負責第四章)

    現任國立陽明大學科技與社會研究所副教授。研究關切集中在神經精神科學與國家治理和社會變遷之間的關係,主題包括愛滋減害政策、成癮藥物防治、全球與在地神經文化的展現等。

 

黃于玲(負責第三章)

    成功大學醫學系助理教授。在醫學院裡努力跨領域教學、研究的社會學者,目前研究興趣為科學知識的政策效應、生殖與避孕科技、照護的創新思維與模式。

 

謝新誼(負責第二章和致謝)

  美國加州大學舊金山分校醫學史博士生,研究領域為科技與社會研究、性別與健康、後殖民批判,主要聚焦於二十世紀醫學知識於東亞社會中的建構及轉譯。當前的核心關切,為鑲嵌於二十世紀兒童健康風險中,「衛生」與「衛生假說」概念的全球生產與在地治理與爭議。

 

蕭昭君(負責第五章)

   國立東華大學教育與潛能開發學系副教授。加入第二型糖尿病友行列後,經常看見健康與性別政治的運作,只能持續以身投入性別人權的大業。

目錄 |

推薦序 與疾病共存:瑣碎而務實的日常努力  陳俐伊(護理師、陽明科技與社會所碩士)

 

繁體中文版作者序

前 言    

第一章 兩種邏輯    

第二章 消費者或病人?    

第三章 公民和身體    

第四章 管理vs.修補    

第五章 個人和集體    

第六章 良好的措施    

致 謝    

 

譯後記  翻譯的照護邏輯

回應 作為在地實作的使用手冊   林文源(清華大學通識中心教授)

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書摘 |

【第四章(節錄)】

 

「照護的邏輯」要求專業人員不要把事實當成是價值中立的資訊,而是要注意事實當中的價值為何。早在對病人解釋事實的那一刻之前,價值就已經產生作用。舉個例子,某人血糖被發現是15 mmol/L270 mg/dL)。這並非中立的事實,而是有些不正常:15 mmol/L的血糖值太高了,因此在醫院裡,血糖值(以及尿素濃度、血色素值與其他實驗室檢查的結果)根本不被稱為事實,它們被叫作數值:血液數值。測量血液數值是糖尿病治療與生活的重要面向。糖尿病的身體無法由內調控自己的血糖,在沒有糖尿病的身體裡,血糖上升會引起胰島素的增加,胰島素再指引身體細胞吸收糖分。在糖尿病人身上,這個回饋系統失靈了。除非你由外注射胰島素,否則餐後血糖會上升。當你注射胰島素時,細胞會燃燒或者儲存現在可以吸收的糖分之後,血糖值就下降。當血糖值更低的時候,沒有糖尿病的身體會開始製造升糖素來釋放身體的醣存量。糖尿病的人身上,這種反向調節也無法適當運作,因此,有糖尿病的人的血糖值也會變得太低,除非再次由外介入,並且吃點東西之類。血糖真的很低時,會讓人進入昏迷狀態,在那種狀態中,他們也不能吃東西了,就需要其他人幫他們打升糖素。

 

凡此種種都說明了血糖值是所謂的「事實數值」(fact-values),它們的重要性來自於它們與標準值(也就是正常血糖值)的關係。但是所謂「正常血糖值」這個規範性的事實(normative facts),本身也不是個簡單給定的事實,2並不是個「我們」確確實實知道為事實的東西。這樣說聽起來奇怪,所謂人類正常血糖值這種尋常事物,不是現在早就清清楚楚地被確認了嗎?其實並沒有。對於極端值來說,判斷上比較容易:15 mmol/L270 mg/dL)的血糖值太高,而2 mmol/L36 mg/dL)太低。有趣的是,這些特別的事實數值,沒有讓人有太多選擇的餘地。15 mmol/L 270 mg/dL)的血糖值具有太大的破壞性,如果身體沒有被保護,就會嚴重受害。如果一個人血糖只有2 mmol/L36 mg/dL)不需要鎮靜地考慮自己可以有哪些選擇,因為根本沒有選擇,別遲疑,吃東西就對了!但是,到底哪裡是臨界?要超過哪一點之後就不能再算正常而得開始介入?

 

首先,我們來看看標準值的下限。到底要到何時,血糖值(血中的葡萄糖濃度)才變得太低?用醫療術語來說,低血糖(hypoglycaemia)從哪裡算起?荷蘭語的糖尿病教科書Diabetes Mellitus這麼寫(我翻譯如下):「對於沒有糖尿病的人來說,血糖值會在38 mmol/L54~144 mg/dL)之間,要看距離最後一次用餐時間有多久。一般來說,對於糖尿病的患者,血糖值3.5 mmol/L 63 mg/dL),就算是達到低血糖的標準。」這位作者(提蒙.凡.哈夫頓)在上述引言中並未提及,但是如果你的血糖值低於3.5 mmol/L63 mg/dL),你會開始覺得暈暈的、容易發脾氣。再提供另外一個說法。由愛迪絲.德.布拉克撰寫的博士論文《胰島素引發的低血糖與葡萄糖的反向調節》中提到另一個低血糖的切分點:「低血糖可以定義為血中葡萄糖濃度低於3.9 mmol 70.2 mg/dL),因為對於健康狀態的人而言,葡萄糖反向調節,會在這個數值時開始運作。」

 

這兩個數值並不是來自於不同國家或專業,他們都來自於Z醫院。哈夫頓甚至督導了布拉克的研究(她在論文的致謝辭表達了對他的感激),但是這兩個數據卻不同。重點並不是說某個數字是真的,而另一個有誤,也不是說這存在著什麼爭議,而是說這些數字都是可調整的。兩位作者都知道這件事情,所以他們避免使用太篤定的宣稱。他們用「一般來說」跟「或可定義」來調整定義。也可能還有其他種做法;有些特定的案例也會有其他定義的方式。身體並無法指定要用哪個數字,因為它也不知道數字要拿來幹什麼。這完全取決於實作。教科書是針對(未來的)醫師在臨床諮詢時而寫的,因此就提到了3.5 mmol/L63 mg/dL)的低限,因為這是人們開始感覺自己低血糖(hypoglycaemia)的血液數值,而且要幫助醫師了解病人的狀況,這數值是最有參考價值的。這數值也是可以交代給病人的好資訊,因為這跟他們自己的身體經驗相符合。他們也許能摸索了解,降到了這個數值,最好吃些東西。相對地,那本博士論文探討的是低血糖與葡萄糖反向調節的研究,在此情境下,以3.9 mmol/L70.2 mg/dL)作為正常值低限,較適合發展論證,因為這是沒有糖尿病的人反向調節開始的血糖值。

 

在照護的邏輯裡,血糖值的低限,並不是那種既定的事實,可以決定接下來的行動。但是這表示在照護過程中,不可能一開始就把事實放在檯面上,然後加上我們認定的價值,最後就可以決定要做什麼。這並不是說,我們想要什麼,事實就會長成那個樣子;而是說,「照護的邏輯」的實作,並不是以線性的方法進行的。所謂「合理的行動流程」,和相關的「規範性事實」,是相互構成的。照護實作既有韌性,也有適應力。好的切分點,是能符合特定情況,而非一體適用。建立這個切分點,需要考量許多因素,例如努力做好測量、能夠感受低血糖來臨、以及衡量自己所需(想要在花園裡工作,還是要去散散步)。你實際上的狀況,會影響你的切分點。對於正常血糖值的上限,也是類似的道理。依照教科書Diabetes Mellitus的說法,通常對於沒有糖尿病的正常人,8 mmol/L144 mg/dL)是可以達到的最高值。然而,對於有糖尿病的人來說,這並數據並不是很有用。因為他們需要借用外力來控制血糖,他們所在意的「上限」,與其說是個事實,不如說是個任務。這是個不可以超過的血糖值,要權衡胰島素注射、飲食、運動等等行動,來保持低於該值。這個血糖值是為他們設定的,或者說,他們要跟醫師共同合作達到目標,因此叫做「目標值」。

 

臨床流行病學研究指出,避免血糖值高過10 mmol/L180 mg/dL)是合理的。一個血糖大多時間都低於此值的人,發展出糖尿病併發症(如失明、動脈硬化以及神經病變)的風險較低。然而,這並不表示保持在10 mmol/L180 mg/dL)以下,對任何時候的任何人,都是個好的目標值。自從引入了快速釋放型的胰島素,讓人可以在每餐之前注射,這種目標值才變得可行。罹患糖尿病的人,如果只施打緩慢釋放型的胰島素,而且一天只打一次,是不可能保持低於10 mmol/L180 mg/dL)的上限。對於剛被診斷出糖尿病的人,或者是生命中正處困頓的人來說,這個10 mmol/L180 mg/dL)的界線,也顯得太嚴苛了些。有些人偶而一次測量出超標的11 mmol/L 198 mg/dL),就湧出一股強烈的失敗感,實在也沒必要。在照護的邏輯裡,好的目標值是實際上可以達成的數值,是技術上可行、同時不會過度破壞日常生活的數值。所以,目標值不能一開始就當成簡單的資訊來交代下去,因為在照護的邏輯裡,確認一個合適的目標值並不是治療的前提,而是治療本身的一部分。你並不是在行動之前就先確立目標值,而是在行動之中持續地尋找適當的數值。

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詳細資料 |

書籍代號:0GGK0282

商品條碼EAN:9789865727819

ISBN:9789865727819

印刷:黑白

頁數:288

裝訂:平裝

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